400 kilómetros a la carrera en contra de las enfermedades raras

Recorrer 400 kilómetros corriendo, desde Paiporta hasta Madrid, en cinco etapas y por relevos, es todo un desafío. Hacerlo en plena ola de calor (del 13 al 17 de junio), toda una gesta. Pero nada comparado con la vida que les ha tocado a más de tres milones de personas en España que padecen enfermedades raras. El nombre lo resume todo: se trata de patologías que padece un ratio reducido de la población. Esto suele traducirse a que quedan muchos, muchísimos pasos por dar, mucha investigación para hallar un tratamiento efectivo. FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, nació en 1999 para tratar de respaldar a toda esta gente. Actualmente, esta asociación engloba a 98.000 pacientes de unas 1.200 dolencias.

Para respaldar la causa de FEDER surgió el reto solidario Camino a Madrid, organizado por la Asociación Benéfica Virgen del Pilar de Madrid. Este evento tuvo su primera edición antes de la pandemia, allá por 2015 (se recogieron algo más de 5.000 euros), y en la actual situación se consideró retomar el proyecto. Se organizó un llamativo dispositivo para proteger a los corredores, a los cinco a los que se 'sedujo' para compartir kilómetros de asfalto, furgoneta y hostales para completar el desafío: Esperanza del Águila, Natacha López, Raúl Asencio, Carlos Talaya y Jesús González.

La banda sonora de la comitiva acabó siendo el himno del Sevilla FC. ¿Por qué? Por Juan José Sevilla, subteniente de la Guardia Civil que ya ha pasado a la reserva. No tiene las rodillas para muchos trotes pero sí le permiten dar pedales y no dudó en hacerse los 400 kilómetros para dar apoyo a los corredores. Estos, en algunas de las etapas, contaron con el respaldo de otros runners que quisieron ayudarles a completar parte del trayecto. Porque al final, la iniciativa consistía en que dentro de la comitiva hubiera siempre alguien corriendo.

De Paiporta salieron juntos los cinco 'titulares'del reto. "La idea era empezar todos los días a las 11 horas, pero es que hacía mucho calor. Cuando salimos a correr en verano, este es un factor que debemos tener en cuenta y que nos puede dar algún disgusto", explica Natacha: "Ese primer día, si no llega a ser por la gente que vino a hacer algunos kilómetros, yo creo que no acabamos la etapa". Mención especial merece Óscar García, miembro del club NLTT, que se subió el puerto de Buñol sobre las 14 horas ante los aplausos y vítores de admiración de toda la comitiva.

En Minglanilla, al final de la jornada, la decisión fue unánime: había que empezar antes para evitar las horas centrales. Los despertadores sonaron al alba para, a las 7 de la mañana, iniciar la segunda etapa y concluirla a la hora de comer. Siempre con una férrea protección de guardias civiles encabezando y cerrando el dispositivo y con una ambulancia: importante este tipo de detalles para quien pueda pensar en asumir un reto parecido a este, y más en verano, sin asistencia. Y casi siempre por carreteras secundarias. "Yo creo que fue en la cuarta o en la última jornada, hubo un momento que me tocó hacerme unos metros por la autovía. Les grité: '¿En serio tengo que correr por aquí?'", recuerda entre risas Natacha López.

La tercera etapa fue la peor de todas, en cuanto a la ola de calor. "Hacíamos relevos muy cortos, de dos kilómetros. Es que enseguida se te pegaban los labios a las encías", detalla Natacha. Aquella etapa fue emotiva porque se pasó por el punto donde el cantante Nino Bravo sufrió el accidente en el que perdió la vida. Se le rindió un homenaje por parte de la expedición.

"Otro detalle es que al ir hacia Madrid siempre íbamos cuesta arriba. Yo un día hice diez kilómetros y acabé con las piernas destrozadas", recuerda Natacha. Pero valió la pena por la entrada triunfal en la capital, hasta hallar la meta en la Dirección General de la Guardia Civil. Allí esperaba Rosa López, la cantante que saltó a la fama en la primera edición de Operación Triiunfo. Objetivo cumplido.

Ahora queda la parte más burocrática una vez los corredores retoman el aliento. Que ya lo han hecho, pues la práctica totalidad ya están colgando entrenamientos, ya por casa y a horas menos intempestivas, por Strava. Gracias a las donaciones por kilómetro 0, las de donaciones en metálico de empresas, y cesiones de material o vehículos por parte de instituciones, se habrá recaudado un buen pellizco. Se otorgará un cheque a FEDER, como el que la asociación recibió hace ya siete años de la mano de la reina doña Letizia. Además de Rosa López, a iniciativa cuenta con el respaldo de otas celebridades como el presentador Cristian Gálvez.

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