Generación bisagra: cuidar a los más jóvenes y a los más mayores

En la Comunitat Valenciana, más de un millón de personas tienen 65 años o más, lo que representa más del 20% de su población. Además, según los últimos datos del Imserso del 31 de enero, 172.948 personas tienen reconocido algún grado de dependencia en la Comunitat, aunque las estimaciones del ente público elevan esta cifra potencial a más de 644.000. Por rango de edad, las personas en situación de dependencia reconocidas en la Comunitat Valenciana con más de 65 años representan el 21,47% y aquellas mayores de 80 años representan el 51,63% del total. Sin embargo, el sistema de atención a la dependencia presenta importantes carencias: el tiempo medio de espera para obtener una prestación es de 315 días, y más de 17.000 personas están pendientes de resolución. De acuerdo a los datos recogidos por la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, entre 2017 y 2024, 37.481 personas fallecieron en la Comunitat sin haber recibido la ayuda que solicitaron.

En este contexto, las familias se convierten en el principal sostén de las personas mayores dependientes. De hecho, en la Comunitat, la prestación económica para los cuidados en el entorno familiar (PECEF) es la ayuda más común, representando el 44,73% del total de prestaciones concedidas. Los cuidados están recayendo en un segmento poblacional, sobre todo mujeres, que además de hacerse cargo de las personas dependientes también cuentan con otras responsabilidades familiares. Historias como las de María Ángeles y Lola ponen rostro a cómo es cuidar de una persona dependiente y lo que implica para el cuidador.

«Una mañana, Félix me miró y me dijo: 'No me dejes solo'. Fue en 2016, cuando la enfermedad ya había avanzado. Le respondí que nunca lo haría. Creo que en ese momento él ya se sentía perdido. Esa es la peor fase del Alzheimer, cuando la persona es consciente de lo que está perdiendo». Con estas palabras, María Ángeles Rodríguez, de 75 años, recuerda uno de los momentos más duros de los más de diez años que ha dedicado al cuidado de su marido, Félix, quien falleció en noviembre de 2024 tras una larga lucha contra el Alzheimer. Esa frase, tan sencilla y desgarradora, se convirtió en el título de su libro, No me dejes solo, un testimonio de amor incondicional y de la lucha diaria de miles de personas cuidadoras en España.

María Ángeles y Félix estuvieron casados durante 51 años. «Siempre juntos», dice con una mezcla de orgullo y tristeza. Félix, arquitecto técnico, comenzó a mostrar los primeros síntomas de alzheimer en 2002, aunque el diagnóstico oficial no llegó hasta 2015. Desde entonces, la vida de María Ángeles cambió por completo. «Mis hijas me apoyaron, pero yo les dije: 'Papá es mío'. Lo cuidé sola hasta octubre de 2024, cuando ya no podía levantarlo de la cama. Sólo entonces contraté ayuda», explica. Durante esos años, María Ángeles se convirtió en su cuidadora, su compañera y su refugio, enfrentándose a una enfermedad que poco a poco fue borrando a la persona que amaba.

El alzheimer es una enfermedad cruel, y María Ángeles lo vivió en carne propia. «Es como un duelo constante. Vas perdiendo partes de la persona que amas, pero encuentras esperanza en pequeños detalles: que pueda comer, que disfrute de un paseo, que diga algo bonito. Eso te da fuerzas para seguir», confiesa. A pesar de su fortaleza, el final fue especialmente duro. Félix falleció tras una neumonía por aspiración, una complicación común en las fases avanzadas de la enfermedad. «Mi marido cumplió 81 años el pasado 21 de septiembre. Pudimos celebrarlo en casa con nuestros hijos y nietos. Falleció el 7 de noviembre. Llevábamos 51 años casados, siempre juntos», recuerda con nostalgia.

En su casa, María Ángeles conserva una placa que colgó en el balcón. En ella está escrito el nombre de su marido. «Cuando volvíamos de pasear, siempre la miraba y decía: 'Ahí estoy yo'. Ahora, cada vez que lo veo, siento que sigue aquí conmigo», dice con emoción. Ese pequeño gesto, tan simple y lleno de significado, se convirtió en un ancla para Félix en medio de la confusión de la enfermedad y, ahora, en un recuerdo imborrable para María Ángeles. Tras la muerte de Félix, María Ángeles enfrenta un vacío profundo. «He pasado de dedicarme en cuerpo y alma a no saber qué hacer. Salgo a pasear o cojo el autobús, como hacía con él, y me pongo a llorar. Pero tengo a mi familia y a mis nietos. Poco a poco iré levantando cabeza». Su historia es un reflejo de la realidad de miles de personas cuidadoras en España, quienes asumen una carga emocional, física y económica que muchas veces pasa desapercibida. Pero también es un recordatorio de la fuerza del amor y de la resiliencia frente a la adversidad.

La crisis de los cuidados tiene un rostro mayoritariamente femenino. Según datos del Imserso, el 72,6% de las personas cuidadoras son mujeres, y casi la mitad tienen entre 50 y 66 años. Este fenómeno responde a una concepción cultural que sigue asignando a las mujeres el rol de cuidadoras principales. «A pesar de que muchas de nosotras nos hemos incorporado al mercado laboral, sigue existiendo esa idea cultural de que la familia, y en particular las mujeres, son las encargadas del cuidado», explica la Dra. Sacramento Pinazo-Hernandis, psicóloga e investigadora de la Universitat de València. En su estudio Solas ante el cuidado, realizado junto a Amaia Arregi-Amas, Pinazo-Hernandis analiza las vivencias de mujeres cuidadoras principales, quienes enfrentan la soledad, las renuncias y la sobrecarga emocional que conlleva el cuidado de un familiar con demencia.

Según su investigación, el impacto del cuidado en las mujeres es profundo y multifacético: detecta por ejemplo soledad y aislamiento social. Muchas cuidadoras experimentan una significativa reducción de su vida social y de ocio. «El cuidado les llega de repente, sin preparación, y les afecta en todos los aspectos de su vida», detalla Pinazo-Hernandis. La falta de tiempo para sí mismas y la dedicación exclusiva al cuidado generan un aislamiento que puede derivar en problemas emocionales. También tropieza con otro elemento propio de estas situaciones, la sobrecarga emocional y física: Las cuidadoras suelen reportar síntomas de ansiedad, depresión y sentimientos de culpa, especialmente cuando sienten que no están haciendo lo suficiente. «El cuidado de una persona con demencia es un proceso de duelo constante, porque ves cómo la persona que amas va perdiendo capacidades poco a poco», explica la experta.

Y, además, es evidente también el impacto económico: muchas mujeres cuidadoras se ven obligadas a reducir su jornada laboral o incluso a abandonar su empleo para dedicarse al cuidado, lo que repercute en su estabilidad económica y en su futuro, especialmente en términos de pensiones. De ahí que surja la figura de la feminización del cuidado. Su estudio subraya que el cuidado sigue siendo una tarea culturalmente asignada a las mujeres. «Aunque hemos avanzado en igualdad, el peso del cuidado sigue recayendo mayoritariamente en nosotras», señala Pinazo-Hernandis.

La investigadora también destaca la importancia de los recursos de apoyo, como los centros de día y los programas de respiro, que permiten a las cuidadoras disponer de tiempo para sí mismas. Sin embargo, advierte que estos recursos son insuficientes y no siempre están al alcance de todas las familias.

Lola, de 56 años, es otro ejemplo de las personas que asumen el cuidado de sus mayores mientras mantienen otras responsabilidades familiares como alerta la profesora Pinazo-Hernandis. Desde hace un año, cuida a su madre de 91 años, quien padece demencia, mientras trabaja y apoya a sus dos hijos jóvenes. «Al principio pensé que sería momentáneo hasta encontrar una solución mejor, pero un año después sigo viniendo a cuidarla», comenta Lola, quien cada mañana se desplaza desde Catarroja a Torrent para atender a su madre antes de ir a trabajar por las tardes. El cuidado diario es un reto constante. «Hay días que me tira de casa, y otros en los que está graciosa y me canta», dice Lola, reflejando la montaña rusa emocional que enfrenta.

A pesar de las dificultades, Lola y sus hermanos han encontrado una manera de compartir la carga. «Mi hermano y mi otra hermana también me ayudan y se hacen cargo», detalla. Sin embargo, los momentos difíciles no faltan. «Hay días que me estira del pelo, me pega un guantazo, me insulta... no siempre, pero los hay», confiesa. A nivel emocional, el proceso ha sido especialmente duro para Lola, quien tuvo que aceptar poco a poco que su madre ya no está bien. «Al principio me costó mucho asumirlo», reconoce. A pesar de ello, valora enormemente los pequeños momentos de desconexión, como los fines de semana en los que sus hermanos se encargan del cuidado o las breves vacaciones que ha podido disfrutar. «Es muy duro, pero por suerte he podido contar con el apoyo de mi familia», afirma.

La crisis de los cuidados no es solo un problema de las familias, sino un desafío colectivo que requiere soluciones estructurales. Esto incluye desde la creación de infraestructuras como residencias y centros de día hasta el desarrollo de recursos de proximidad que permitan a las personas mayores recibir atención en su propio hogar. «Si las personas prefieren vivir en su casa, y la mayoría lo hace, los recursos tienen que adaptarse a esa realidad», señala Pinazo-Hernandis. Como señala la experta, el cuidado de las personas mayores no puede seguir siendo una carga que recaiga exclusivamente en las familias. Es hora de reconocer la labor de las personas cuidadoras y de ofrecerles el apoyo que merecen, desde políticas públicas que fortalezcan los recursos de atención a la dependencia hasta un cambio cultural que valore y comparta el cuidado como una responsabilidad de todos.