«¿Me va a doler la quimio?»

El objetivo del curso es que los pacientes comuniquen a los profesionales sanitarios los principales aspectos del proceso oncológico desde su punto de vista, y cuáles son sus necesidades, inquietudes y propuestas de mejora. Por eso han sido los chavales los que lo han impartido a oncólogos, enfermeras y auxiliares. En este caso los 'profesores' han sido niños y adolescentes que siguen algún tipo de tratamiento o que ya han superado el cáncer y ahora se encuentran en revisión. Es el caso de Ignacio, un niño madrileño de 10 años, al que en 2022 le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin en grado 4 del que felizmente se ha recuperado.

Ignacio, que de mayor quiere ser cirujano cardíaco, explicó a los médicos su experiencia con el port-a-cath que llevaba puesto, un catéter que permitía suministrarle medicación o tomarle analíticas durante el tratamiento. «El curso ha estado guay porque al final ellos (los profesionales) han sido los niños y nosotros hemos sido los médicos. Me ha gustado mucho y me han felicitado», cuenta orgulloso a este periódico.

Ignacio habló a sus 'alumnos' de los beneficios de su dispositivo intravenoso, de su experiencia personal con él («tenía como un bultito en el pecho») y lo que podía y no podía hacer, «por ejemplo que no te dé el sol». Tanto él, como los otros cinco chavales que han impartido las clases, han insistido a su selecto auditorio que les cuenten las cosas para que las puedan entender. «Yo creo», opina Ignacio, «que los médicos han aprendido que lo mejor para los niños enfermos es que nos expliquen las cosas bien y que nos cuenten la verdad para no llevarnos sorpresas después«.

Alumno de quinto de Primaria y acérrimo seguidor del Real Madrid («¡vaya partidazo ayer contra el City!»), Ignacio contó que su port-a-cath nunca le impidió llevar una vida normal y agradeció a los médicos que le aclararan si en algún momento le iba a resultar doloroso.

Los compañeros de Ignacio hablaron de otros aspectos relacionados con el cáncer, pero siempre desde su perspectiva. Contaron con sus propias palabras qué es el cáncer para ellos, la quimioterapia, la neutropenia (uno de los efectos adversos del tratamiento con quimio o radioterapia) o el ya citado port-a-cath.

También abordaron la fertilidad, uno de los temas que más preocupa a los adolescentes que se someten a tratamiento por los posibles efectos secundarios de la quimioterapia. De hecho, el 65% de los adolescentes con nuevo diagnóstico de cáncer consideran «muy importante» para su calidad de vida los aspectos relacionados con la fertilidad.

También comentaron sus preocupaciones como el miedo a sentir dolor, el cambio físico que supone la quimio y en cómo afecta la enfermedad a su relación con sus amigos, a sus actividades escolares o a su calidad de vida.

Los jóvenes pacientes -y los padres que les acompañaban- contaron también cómo les gustaría ser informados sobre todo lo relacionado con el cáncer e incluso propusieron participar en la toma de decisiones.

El curso ha sido organizado por el Niño Jesús, hospital público de referencia en oncología pediátrica y el que más casos de cáncer infantil trata de toda España. Cada año se registran 100 pacientes nuevos y se realizan 60 trasplantes hematopoyéticos complejos.

Médicos y enfermeras se han mostrado «encantados» con el curso. «A los profesionales les gusta tener información de primera mano de sus pacientes, qué pasa por su cabeza en esos momentos, qué necesidades tienen y aprender también de ellos», explica una portavoz del hospital, que recuerda que cuando un niño ingresa en el centro para someterse a un tratamiento oncológico «ingresa toda la familia», por lo que hacer que la información fluya es «fundamental».