Luca, un pequeño héroe contra la adversidad

Lo único que queremos es que nadie vuelva a pasar por lo que nosotros estamos pasando». La voz del valenciano Roberto Sánchez se quiebra de emoción cuando cuenta la historia de Luca, su hijo. Lo hace en compañía de su mujer, Cristina Fornés. Son unos padres ensalzan que su pequeño es un «héroe». Y es la verdad. Porque este niño de apenas 19 meses, que hace sólo dos comenzó a sonreír para felicidad de sus progenitores, ha sido diagnosticado de una enfermedad rara que sólo padecen catorce personas en todo el mundo.

Luca sufre el síndrome de IFAP-1, una mutación genética que afecta a los varones (al cromosoma X) y que le provoca una fuerte fotofobia, problemas en la piel, opacidad y sequedad en las córneas y caída del cabello. Una enfermedad rara con la que ha convivido desde que llegó al mundo y por la que también le han tenido que extirpar un riñón. Y que, además, no tiene cura. Hay que aprender a vivir con ella porque, señalan Roberto y Cristina, «apenas hay información». De ahí su incansable lucha por «dar visibilidad» a la complicada vida que el pequeño Luca ha tenido en apenas algo más de año y medio. Aún así, y sabiendo que el camino va a ser complicado, los padres del niño se han embarcado en una misión: dar a conocer la enfermedad, pelear porque se investigue y establecer una red de afectados en la que todos se ayuden para entender las consecuencias de vivir con una enfermedad rara. Ya ha encontrado a otra persona, un hombre español de 47 años, que también la padece. Es más, a raíz de que han empezado a dar a conocer lo que le sucede a su pequeño, han empezado a conocer otros casos de enfermos de Inglaterra.

Pero hasta llegar hasta aquí, cabe decir que ha sido un camino complicado para este matrimonio de Dénia que hace 19 meses recibió a Luca con emoción. Ya tenían otro hijo, Jorge, de ocho años y que adora a su hermano. Luca llegó para colmar aún más de felicidad a la familia. Aunque desde el principio algo no fue bien. Luca dormía mucho, siempre tenía el ceño fruncido. «Le llamábamos el niño enfadado porque siempre cerraba mucho los ojos», dice su madre. Ahora, eso tiene una explicación. Es la fotofobia extrema que padece. Y dormir tanto y cerrar los ojos era la forma que el pequeño tenía de defenderse del daño que le hacía la luz. Pediatras, oftalmólogos, médicos... Han pasado por todo tipo de consultas, hospitales y especialistas hasta llegar al diagnóstico.

Todo esto lo cuentan Roberto y Cristina LAS PROVINCIAS desde Holanda, al que han volado hace apenas unos días y de manera urgente porque es allí, gracias a una empresa que se dedica a la fabricación de gafas especiales, donde han encontrado lo que casi podría calificarse como un milagro, el que ha ayudado a sonreír a Luca desde hace dos meses. «Descubrimos que allí podían hacerle unas gafas completamente opacas que le permiten salir a la calle», aseguran. Y justo ahora se encuentran en el país europeo porque supieron que la empresa iba a cerrar en apenas unos días. «Así que hemos volado corriendo para que le hagan otras gafas ya que las que tenía se le estaban quedando pequeñas», relatan ambos progenitores.

«No podemos quejarnos de cómo nos han tratado en la Sanidad pública. Todo el mundo se ha desvivido por Luca. Pero es verdad que somos una familia de clase media y hay tratamientos como una pomada o unas gotas para los ojos que no entran en la Seguridad Social. Son unos gastos a los que tenemos que hacer frente. Como también las gafas que le fabrican en Holanda, que cuestan unos 1.300 euros. Y a ellas hay que sumar el viaje y la estancia», asegura Cristina. Lo que sí está financiado por la Sanidad pública es un suero autólogo que también ha sido como otro milagro para Luca. Es una técnica en la que se extrae la sangre del paciente, se centrifuga y queda tan pura que se utiliza como un colirio para los ojos. Pero como el niño es tan pequeño, es su propia madre la que se somete a este tratamiento y la que dona su sangre. Con ella, han encontrado una medicina que también sana, en la medida de lo que puede, la enfermedad del pequeño.

En la actualidad, está siendo tratado en la Fe de Valencia y en el Hospital Sant Joan de Déu. Son continuas las visitas a los especialistas. Pero gracias a ese suero autólogo y a esas gafas oscuras que le defienden de la luz, Luca ha comenzado a encontrar mejoría frente al Síndrome IFAP-1. «Sabemos que no tiene cura, pero con todas estas medicinas, se puede ir frenando. Es cierto que vivimos en la incertidumbre, vamos día a día. Pero eso nos mata. No sabemos si llegará a perder totalmente la vista. De momento, son estos los síntomas que él tiene, pero este síndrome provoca malformaciones y retraso mental. De momento, Luca no padece nada de esto. Pero no sabemos qué nos deparará el futuro», cuenta Cristina, la madre de este pequeño héroe.

Ahora inicia una nueva etapa. Va a ir a la guardería. Ha comenzado a andar y tiene el apoyo de organismos como la ONCE. Además, sus padres han comenzado a dar visibilidad a un caso del que sólo hay diagnosticados 14 en el mundo. Han abierto un Instagram y han empezado a dar a conocer la historia de su hijo. Además, Dénia, su municipio, se ha volcado con él y con la familia. La Policía ha organizado una carrera el próximo 30 de noviembre a beneficio del pequeño. «Después de todo lo que hemos pasado, sólo nos queda agradecer a las personas que comparten cualquier información sobre él. El cariño y el apoyo no para de multiplicarse», concluye un emocionado Roberto.

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