Las personas con cáncer en paliativos solicitan «poder elegir» cómo, dónde y cuándo morir

Morir en calma, rodeado de personas de confianza y en el hogar, siempre que se pueda garantizar allí la atención de necesidades. Este sería el marco elegido por las personas con cáncer en cuidados paliativos para afrontar el último tramo de su vida. Tambié señalan la importancia de escoger el momento a través de la sedación o la eutanasia. «Este deseo de elegir cuándo morir se relaciona con el deseo de no alargar la vida cuando ello supone intensificar el sufrimiento del paciente y sus familiares, cuando la muerte es cercana e inevitable».

Así lo recoge el II Informe Cualitativo sobre Cuidados Paliativos, presentado este martes por la Asociación Española Contra el Cáncer y que pretende profundizar en las experiencias de las personas con cáncer en las fases avanzadas de la enfermedad «para comprender sus necesidades, analizarlas e identificar recomendaciones que ayuden a mejorar la calidad de la atención que se ofrece a pacientes y familiares».

El estudio revela que los pacientes quieren «poder elegir» cómo encarar el proceso al final de su vida, o lo que es lo mismo manejar los pocos elementos «que pueden ser controlables» en un proceso cargado de incertidumbre: escoger el cómo, el dónde y el cuándo morir.

«Lo más importante es que sea una muerte digna […] que se le pueda dar a la persona los cuidados para que tenga el mínimo sufrimiento… […] se vaya con la mayor calma posible […] rodeado de la gente que pueda estar y que ella quiera que esté», indica el familiar de un paciente que ha participado en el estudio. Y a la pregunta de dónde prefiere morir, la hija de otro enfermo responde: «En mi casa. Es que, a mi padre se le preguntó si quería ir al hospital y dijo que no, que él quería fallecer en casa. Al final, es un ambiente hostil…. fallecer en tu casa, con tus cosas, en tu sofá o en tu cama. Yo creo que es la mejor manera de poder fallecer…».

En la presentación del informe han participado, entre otros, Belén Fernández, responsable de Estudios y Observatorio de la Asociación Española Contra el Cáncer; el doctor Tomás Camacho, excoordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Vázquez Díaz de Huelva, y Amadeo Reynes, familiar de un paciente en cuidados paliativos.

Durante el encuentro se ha debatido sobre la experiencia de final de vida en los procesos oncológicos, el papel de los cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida, así como las necesidades de pacientes y familiares, que incluyen alteraciones físicas, psicológicas y sociales.

Además, se ha hecho público un sondeo realizado a través de redes sociales donde han participado 313 personas. Entre los encuestados, 8 de cada 10 tienen un conocimiento general sobre los cuidados paliativos pero un tercio no sabe que tiene derecho a recibirlos. Prácticamente el 100% cree necesario que haya una ley que garantice este derecho y piden más información sobre cómo acceder a ellos.

Entre las principales conclusiones del informe se destaca que las personas afectadas por cáncer en fases avanzadas de la enfermedad experimentan una interrupción drástica del ciclo vital, sintiendo tristeza por no poder disfrutar de los planes construidos. En este contexto, la idea de humanización de la muerte se asocia con la posibilidad de elegir.

Esta necesidad de «poder controlar lo incontrolable» se concreta en la elección de cómo, dónde y cuándo morir. En este sentido, destacan la importancia de los cuidados paliativos para minimizar el sufrimiento de pacientes y familiares y maximizar su bienestar y el de los cuidadores, sobre todo cuando la muerte es cercana e inevitable.

En cuanto a la toma de decisiones, los pacientes muestran su voluntad de incorporar y hacer prevalecer su autonomía en las decisiones que se toman a lo largo del proceso de final de la vida. Actualmente, según la Asociación, la toma de decisiones en este proceso «se produce en un contexto de información incompleta y escasa, siendo aconsejable un traspaso de información más honesto y trasparente por parte de los profesionales sanitarios en relación con aspectos como el pronóstico de la enfermedad, las opciones terapéuticas, los recursos disponibles o el apoyo de otros pacientes».

En un sentido puramente emocional, el periodo asociado al final de la vida conlleva un impacto emocional intenso tanto para el paciente como para sus familiares «que genera sufrimiento, incertidumbre y dificultades para aceptar la situación, así como complicaciones en las relaciones de todas las personas implicadas», precisa el estudio.

Las necesidades físicas manifestadas por los pacientes tienen que ver con la maximización del bienestar físico y la calidad de vida a través de un seguimiento de los síntomas derivados de la enfermedad o los tratamientos y, al mismo tiempo, de los problemas funcionales relacionados con los hábitos de cuidados.

Las necesidades sociales tienen que ver con la posibilidad de adaptación de los elementos que delimitan el espacio donde vive el paciente, así como la disposición de material ortoprotésico (silla de ruedas, salva-escaleras, camas articuladas...). Todos estos recursos son clave para facilitar el confort y la calidad de vida en el proceso de final de la vida.

Los cuidadores son también actores clave para la atención de las necesidades de las personas con cáncer en el final de la vida. Este papel sobredimensionado acaba produciendo en ellos una sobrecarga, incluyendo un gran estrés y agotamiento físico y psicológico. Entre las necesidades detectadas en el estudio se incluyen prevenir la sobrecarga de cuidados, asegurar vías rápidas en trámites administrativos y facilitar medidas para la conciliación laboral con el cuidado de la persona enferma.

En este sentido, la Asociación Española Contra el Cáncer, que solo en 2022 atendió a más de 140.595 personas afectadas por la enfermedad, ha solicitado la aprobación de una ley de Cuidados Paliativos que garantice «que todas las personas con cáncer que se enfrentan a un proceso de final de su vida y que necesitan cuidados paliativos especializados tengan asegurado el acceso a este derecho, independientemente del lugar donde residen».