Asociaciones de pacientes de Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica han sido recibidas por el Presidente de Les Corts

Han recordado que en 2019 Evelyn Van der Brick, afectada por Encefalomielitis Miálgica y fundadora de EM European Coallition, presentó una petición en el Parlamento Europeo para la financiación de la investigación en EM/SFC. Miles de pacientes de toda Europa firmaron dicha petición, que fue aceptada a trámite por la Comisión de Peticiones que preside la eurodiputada española Dolors Montserrat.

EM/SFC es una enfermedad sobrevenida, multisistémica, crónica y debilitante de etiología desconocida, cuyos síntomas, gravedad y progresión son extremadamente variables, y que afecta tanto a adultos como a población desde la infancia. Está clasificada por la Organización Mundial de la Salud como un trastorno del sistema nervioso, en el marco de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) con el código 8E49 (síndrome de fatiga postviral) y en el CIE 10 (que es el vigente en este momento en España) con el código G93. 3

La EM/SFC provoca un alto grado de discapacidad, puesto que el cansancio extremo que generan actividades consideradas sencillas (físico y cognitivo) y otros síntomas físicos pueden imposibilitar el desarrollo de las actividades cotidianas. La calidad de vida puede verse gravemente afectada y los pacientes con EM/SFC pueden terminar postrados en una cama o enclaustrados en su casa con graves sufrimientos, en detrimento de sus relaciones sociales y familiares y suponiendo un coste significativo para la sociedad a causa de la capacidad de trabajo perdida. Todo ello provoca un enorme impacto en las personas, las familias, la sociedad y en todos los ámbitos de la vida de los ciudadanos.

Siendo una enfermedad que se estima que afecta a entre 17 y 24 millones de personas en todo el mundo (2 millones en Europa, donde no se han recopilado datos de forma coordinada), sólo un 10% estaría diagnosticado, ya que no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la UE ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Por eso es tan importante financiar la investigación de una enfermedad tan incapacitante.

A esta realidad, se suma que en la actualidad el número de casos de EM/SFC está aumentando exponencialmente como consecuencia del COVID persistente, algo que los pacientes y médicos especialistas venían anunciando, y que ratifica un estudio reciente publicado en Medical Virology, donde la EM/SFC aparece como uno de los 6 subtipos propuestos de long covid. En una reciente reunión organizada en el marco del Parlamento Europeo, todos los investigadores estuvieron de acuerdo en que el long covid conducirá a un gran aumento en el número de pacientes con EM/SFC.

La Resolución 2020/2580(RSP), establece también una serie de iniciativas a realizar por los países miembros de la UE. En España, son las CCAA las responsables de su implementación.

Por eso en cada Autonomía, las asociaciones y federaciones autonómicas, junto a las nacionales y CONFESQ, han escrito al Presidente/a del Parlamento / Asamblea / Cortes solicitando una reunión para pedir que ratifiquen, den a conocer y asuman la resolución oficialmente (que la voluntad del Parlamento europeo se concrete en los parlamentos autonómicos); y que pidan al gobierno autonómico que ejecuten las iniciativas que plantea la resolución.

También se ha escrito a los Presidentes de las Comunidades Autónomas, con el fin de presentar la resolución y solicitar la implementación de las iniciativas que plantea, y concreciones priorizadas a la misma.

Esta campaña, cuenta con el apoyo explícito de los europarlamentarios Cristina Maestre (PSOE), Dolors Montserrat (PP) y Jordi Cañas (C´s), que han escrito una carta conjunta dirigida a las autoridades, junto a la petición de las asociaciones y CONFESQ, lo que da idea de la importancia del tema para todos los partidos políticos.

En la reunión el president ha comentado que trasladará a los grupos parlamentarios la reivindicación de estas entidades para su conocimiento e impulso político desde el ámbito parlamentario.​