«Vamos a poder vivir con ELA sin ser una carga económica y emocional para las familias»

Pepe, que es la voz de los más de los 400 enfermos de esclerosis lateral amiotrófica que hay en la Comunitat, estaba allí el día que el exfutbolista Juan Carlos Unzué despertó a los españoles, zarandeó los cimientos del Parlamento y desnudó las vergüenzas de los políticos: «Lo primero que quiero saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. Creo que he contado cinco. El resto tendrá algo importante que hacer». Aquel cañonazo, lanzado el 20 de febrero de 2024, fue una bomba de racimo contra todos los grupos políticos que, tras años de desidia y muchos muertos por ELA, alcanzaron por fin hace un par de semanas la unanimidad en la era de la crispación. «Si algo no tenemos los enfermos es tiempo», disparó el exportero.

–Hace un par de años que no nos vemos ...

–Desde el 28 de febrero de 2022...

–¡Qué memoria tienes! ¿Cómo estás?

–Te voy a responder lo que digo siempre a quien me hace esa pregunta: yo de maravilla y esta (la ELA) va a su bola. Estoy bien, la enfermedad sigue su curso. Tengo ELA y tengo mucha suerte, porque en mi caso va muy lenta en comparación con otras personas... Pero con ganas, muchas ganas después de lo vivido estas últimas semanas. Tengo ganas de pelear para que tarde o temprano se pueda seguir viviendo con ELA.

A Pepe le puso en alerta su hermano durante el camino de Santiago. «Arrastras la pierna al andar», le dijo. Aquello fue en 2013... pero el diagnóstico no llegó hasta 2016. Tarde, como pasa casi siempre con esta enfermedad. «He vivido tres vidas ya. Si la media es de cuatro años y yo llevo 12, calcula. Pero eso significa que otros han vivido mucho menos, uno... dos años...». Pepe siempre en la piel del otro. Desde 2019 está al frente de ADELA CV, la asociación de valencianos y valencianas que padecen la enfermedad.

La aprobación de la ley ELA ha sido un subidón. Un chute de vida, porque en realidad es vida, vivir más, no dejarse morir porque no hay ni alternativa ni dinero. «Estamos muy satisfechos de haber conseguido la parte que llamamos vital, que es que la gente pueda ser atendida 24 horas. Los costes son muy altos, hasta 100.000 euros por persona en momentos de máxima dependencia. A partir de ahora se va a poder vivir con ELA sin hacer dependiente a tu familia a nivel económico y personal. Ese era nuestro logro vital».

Muchas enfermedades son crueles, la ELA más. No disponer de una buena cuenta corriente era la línea recta hasta la muerte. «Hay lugares de España que te preguntaban antes de hacerte una traqueotomía que si tenías dinero para poder hacer frente a tu vida posterior, a los cuidados... Si respondías que no, no te la hacían. Ahora, con esta ley, esa pregunta no va a existir porque los recursos los va a proporcionar el Estado, tenemos derecho a que nos cuiden».

Una ley sin cuidado 24 horas nunca sería una ley ELA. Ese ha sido el gran paso. Otros, como el reconocimiento del 33% de discapacidad y un grado 1 de dependencia han sido un tiro al palo. «Hubiéramos preferido un 65% y un grado 2, pero seguiremos en la lucha». Hoy en día, una persona con ELA tiene que recibir una valoración de incapacidad, discapacidad y dependencia. «Es absurdo tener que ir a tres sitios si tienes ELA, una enfermedad incurable y con un horizonte temporal. Tres sitios para que te valoren tres personas. Bastante tienes con saberlo para repetirlo tres veces».

Pepe habla sin parar y sonríe, mucho, satisfecho y disfrutón. Este hombre, que era un amante del deporte –«es algo que echo de menos»– es de buen comer y beber. Ríe, a carcajadas. «Fernando Escribano, vicepresidente de la Fundación Luzón siempre me dice que a mí no me va a matar la ELA sino la comida».

–Tienes el salón lleno de fotos.

–Los buenos momentos están para recordarlos.

–Y ahí estás con toda tu clase de chaval.

–Yo iba a Salesianos –vive en el barrio–. Esa foto es de séptimo de EGB. Este verano me dieron una sorpresa y me llevaron a comer a Ondara, donde me estaban esperando más de treinta compañeros de clase... Tengo la mejor familia del mundo y un número infinito de amigos.

Pepe, exempleado de banca, tiene una vida cómoda. No lo esconde, se puede pagar sus necesidades. Otros no, la ELA no distingue y cae como un mazo en cualquier hogar y sin avisar.

En la Comunitat hay una aportación de 2.350 euros que permite sufragar la parte inicial para contratar un asistente y ahora, con la nueva ley, se garantizan el cuidado 24 horas que se exige en la fase superdependiente. Hay que mejorar en la fase intermedia, donde los 2.350 euros se quedan cortos y la atención no es a tiempo completo.

–No ha sido fácil sacar la ley. Mucho tiempo de lucha y demasiada gente que se ha quedado en el camino.

–Esta enfermedad nos quita la fuerza pero no las ganas de vivir. Nos hemos levantado cada vez que ha habido un revés.

Un plazo que se cuenta con 49 plazos de enmiendas prorrogados, unas elecciones de por medio y un golpe encima de la mesa, sonoro y efectivo, el de Unzué como voz de los más de 4.000 enfermos que hay en España. Hay gritos que no se pueden ahogar.

De repente, todos los partidos se pusieron en el lado correcto. «En ConELA se ha trabajado mucho pero esto es un triunfo de la gente, los políticos reaccionan a la sociedad y se aprovechan de la calle».

–Una ley para prolongar vidas, para no dejarse morir.

–Un enfermo de ELA tiene un plazo de vida normal, pero sabe que en tres o cinco años será superdependiente. Lo que no puede ser es que tu vida dependa de tu economía, o que tu familia meta en la mochila una carga emocional añadida por si se duerme mientras te cuida y no oye que la máquina pita. Vamos a poder vivir con ELA, no va a ser fácil, pero si alguien quiere vivir con ELA va a poder hacerlo.

El primer paso está dado. Ahora toca negociar con las 17 administraciones autonómicas. Pepe advierte: «Hay que estar atentos ante el divide y vencerás». Todos los colectivos deben ir de la mano y hay una máxima: «Hace falta dinero, presupuesto». Desde ADELA ya se han puesto en contacto tanto con el presidente de la Generalitat, Carlos Mazón, como con Asuntos Sociales y Sanidad. En algún lugar de estos deben aterrizar.

–Visitó al presidente Sánchez en Moncloa. ¿Le pidió algo?

–Le trasladé que cuando se aprobó la ley fue un día de ilusión, esperanza y vida y que esperamos que dentro de un tiempo no hablemos de desilusión, desesperanza y muerte si no hay recursos.

Más claro, agua.

ADELA atiende en la Comunitat Valenciana a 336 personas, aunque Pepe cree que hay más casos. Y muchos de ellos, cada vez más jóvenes.

–Luis Enrique, por cierto íntimo de Unzué, apuntaba en su documental en Movistar que era afortunado a pesar de que su hija murió con nueve años. ¿Hay fortuna en el dolor?

–Yo estoy contento. Sigo teniendo la suerte de poder vivir, de hacer cosas. Me siento afortunado porque sé adónde voy. Hacerlo despacito provoca que tenga más tiempo para pensar que me va a ir mal pero puesta una sensación al lado de la otra me hace ver que soy afortunadísimo. Cada día me levanto y veo la luz. Duermo hacia la venta y digo: un día más. Ese tiempo de más lo quiero aprovechar.

Hasta la confirmación de la ELA todo dio muchas vueltas. Incluso le operaron de estenosis. Tras ser intervenido, el médico le dijo que se pusiera de puntillas. Pepe no pudo. Diagnóstico fallido. En 2016 llegó el jarro de agua fría y se pasó casi todo 2017 arriba y abajo del paseo marítimo charlando con unos y otros. Pero esa rutina no podía durar para siempre. Apareció por la asociación, colaboró, se involucró y en 2019 su paso al frente para ser tesorero acabó como presidente. Y ahí sigue: «Trabajo más que antes, cobro cero y me divierto la leche. Todo contradictorio pero es mi felicidad. Ser útil es para mí algo que llena, me da sentido, es mi salario emocional».

–¿Cómo va ese tratamiento que le están haciendo?

–Bueno, los médicos dicen que funciona. No es agradable pero la realidad es que aquí sigo.

Un martes al mes hay sesión. Una punción lumbar para extraer 15 mililitros de líquido e inyectar otros tantos de medicamento. El tratamiento está aprobado en Estados Unidos y en Europa. En España se está pendiente de que se ajuste el precio. Una puerta abierta, quizá la más amplia de todas para una esperanza para los enfermos de ELA.

–¿Un deseo?

–Mi mayor deseo es que haya un tratamiento para la ELA, que ralentice la enfermedad. Hemos dado un paso muy grande que va a garantizar esos cuidados 24 horas. Insisto, ahora todos van a poder vivir si así lo quieren. Somos la punta de la lanza, porque esta enfermedad evoluciona a una velocidad y tiene unos efectos que ninguna otra presenta pero por detrás hay otras enfermedades que producen una situación similar en un plazo quizá más largo. La ley es generosa con todos e incluye hacer un reglamento que incluya todas las patologías similares. Somos solidarios, no somos egoístas y hay que desarrollar un escenario para todos. Y que se ponga mucho dinero para investigar. Esta enfermedad lleva 150 años diagnosticada y nos merecemos que se haga un esfuerzo para que haya una cura, una cronificación de la enfermedad.

Pepe es padre, de una enfermera que trabaja en el hospital de Llíria y de un chaval al que tiene por Alemania ganándose la vida. Sus hijos, su baluarte; para ellos, su espejo, su guerrero. En casa, en las estanterías del salón, hay fotos que dan fe de que tiene a su lado a la mejor familia.

En la alfombrilla de casa está Darth Vader, el lado oscuro, pero todos saben que Pepe es un jedi, un maestro de los sables de luz. «Yo siempre he sido de la fuerza (ríe), porque hay que luchar siempre y nunca no rendirse. Hay que sacar la parte buena de todo».