Vivir con esclerosis múltiple a los 25 años

Vio la muerte de frente cuando tenía 21 años. «Notaba un dolor punzante en el pecho. No podía respirar», recuerda. En aquel momento, le decían que sus síntomas podían estar relacionados con el trastorno de ansiedad que tenía diagnosticado, pero ella sabía que algo malo le estaba ocurriendo. Acudió a su centro de salud y el doctor la derivó a Urgencias del Hospital General. Tras 10 horas en las que la sometieron a analíticas, tacs y le hicieran una placa de tórax llegó su diagnóstico: tenía un linfoma de Hodking.

En aquel momento ya tenía tres masas extendidas en el pecho. «Estoy eternamente agradecida a mis médicos. Si no me lo hubieran visto en ese momento no lo estaría contando», confiesa la joven. Ella era la más joven en la sala de quimioterapia. Vivió aquella experiencia tan traumática en pleno auge del Covid. Conviviendo diariamente con la incertidumbre de si podría combatir un cáncer tan agresivo sumado al riesgo de contagiarse del coronavirus.

Siete meses después de su diagnóstico recibió la mejor de las noticias: el cáncer había remitido. Estaba curada. Echando la vista atrás, contempla la vida con una bondad de alguien que ha estado en el infierno y ha salido por sus propios medios. Valorando lo importante que es tener salud: aquello que el resto da por sentado, hasta que la pierdes. Sin olvidarse ni un momento de el apoyo que le dieron sus padres, sus hermanos y su marido, olvidando incluso su propia condición para ensalzar el papel del cuidador.

Tras superar el cáncer, llegó la depresión. Empezó a trabajar de administrativa pero tuvo que darse de baja. «Mi cuerpo me dijo que parara», confiesa. Empezó a estabilizarse hasta que llegó verano de 2022. El primer síntoma fue que se le durmió una pierna. Raquel pensó que sería del estrés. Pasó una semana así hasta que el dolor remitió. Hasta que llegó febrero de 2023 y se despertó un día para ir a trabajar y perdió la visión por el ojo izquierdo.

Otra vez tuvo que acudir al hospital. Su mayor temor era que hubiera vuelto el cáncer, pero entonces vio que le remitían al área de neurología. Le hicieron una punción lumbar y hallaron con la respuesta: tenía esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune que te va degenerando poco a poco.

«Nunca sé cuáles van a ser los próximos síntomas ni cuándo me va a dar otro brote. Vives con la incertidumbre», cuenta la joven de 25 años. Vive en la localidad valenciana de Ayora y una de sus reivindicaciones es que en los lugares del interior no hay una buena interconexión del transporte público y que siempre tiene que depender de alguien para que la lleven a sus pruebas.

La chica forma parte de la Asociación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (AELEM) y lejos de hundirse, utiliza la situación tan complicada que le ha tocado hacer frente para dar charlas divulgativas en colegios para que los más pequeños comprendan esta enfermedad.

Como ella, en 2023 había 6.594 personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple en la Comunitat. 3 de cada 4 pacientes son mujeres, y se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años y 1 de cada 3 pacientes con Esclerosis Múltiple sufre ansiedad. Este 30 de mayo se conmemora el día internacional de esta enfermedad, también llamada como la «dolencia de las mil caras» porque los síntomas en cada persona se presentan de manera diferente.

Se trata de una enfermedad sin cura. La joven invierte las pocas fuerzas que le quedan en luchar para que se aumente la inversión en la investigación de esta enfermedad y en que se les doten de más recursos que necesitan como fisioterapia para la rigidez muscular o apoyo psicológico para poder afrontar vivir con un cuerpo que muchas veces no responde. Raquel organiza un mercadillo solidario del 17 al 20 de junio en el colegio CEIP Cofrentes para recaudar fondos para ayudar en que se avance en la investigación de esta enfermedad. También hace divulgación en redes sociales con su cuenta @srtaesclerotica mostrando su realidad.