Marcos busca a 'Fante' para volver a sonreír

Marcos llora de forma intermitente. «Está así desde que perdió su peluche de apego», cuenta con tristeza Cintia Pérez, su madre. Han empapelado la ciudad en busca de su juguete 'Fante', que se extravió en el Parque Central sobre las seis de la tarde del 29 de diciembre. Quien despegara los carteles pidiendo su búsqueda es que no ha escuchado llorar a Marcos.

La pasada noche por fin pronunció las palabras que tanto se temían sus padres: «No quiero irme a dormir porque estoy triste». Tiene cuatro años. Padece una enfermedad rara llamada Displasia Epitelial Intestinal. «Creo que le cogió tanto cariño a 'Fantito' porque se lo regalaron en uno de sus peores días», cuenta su madre.

Cuando Marcos y aquel elefante de peluche se conocieron, el pequeño tenía tan solo cinco meses. Fue cuando la enfermedad rara que padece comenzó a manifestarse. Estaba muy deshidratado. Tuvieron que pincharle multitud de veces. Era tan sólo un bebé. «Tenían que ponerle goteros cada dos por tres», recuerda Cintia. Aquel peluche fue capaz de animarle cuando el dolor se apoderaba de él. No lo ha soltado hasta que se perdió por cualquier rincón del Parque Central. «Volvimos a la zona y preguntamos si alguien lo había visto. Ofrecimos una recompensa de hasta 100 euros», cuenta Cintia.

Pero todavía no hay ni rastro de 'Fante'. Ni otro peluche que consuele al pequeño de cuatro años. «Le compramos hace dos años un elefante similar pero más pequeño y nada, no le sirve», dice resignada la madre. No hay sustituto posible, 'Fantito' está descatalogado. El vínculo que forjó con aquel animal inanimado le mantenía a flote. «'Fante' le daba un consuelo que ni siquiera nosotros éramos capaces de darle», revela con amor su madre Cintia.

Marcos vive en el presente. A su corta edad, sólo es consciente de que en este preciso instante, su elefante de juguete favorito no está en su estantería. Pero sus padres miran el problema con una mayor perspectiva. «Sé que mi hijo un día va a necesitar un trasplante o que lo van a tener que ingresar en la UCI y no podremos estar y me apena que no vaya a estar 'Fantito' para poder darle compañía», cuenta su madre. Incluso admira la fortaleza de su hijo.

«Comprende que lo estamos buscando. Le dijimos que a lo mejor volvía un poco cambiado porque hay un modelo similar pero dijo que no, que quería al suyo». Cuando se dieron cuenta que aquel objeto que le anclaba a su infancia había desaparecido, sus padres reaccionaron con enfado. Con miedo a que perdiera aquello que le daba seguridad. Conocedores que Marcos tiene una larga lucha por delante y que harán todo lo posible para que el pequeño pueda sonreír. Aunque esa felicidad esté tenga la forma de un pequeño elefante de peluche.

Pero aún así, sus padres buscan cualquier distracción para que hacerle la vida más llevadera a su niño. «Le dije que tenía una idea muy chula. Que podía irse a dormir con cuatro o cinco dinosaurios de juguete y eso le animó un poco», desvela Cintia con ternura. En sus redes sociales como Instangram donde su usuario es @lamochilademarcos cuentan la lucha de su hijo. Una herramienta para dar visibilidad a las enfermedades raras. Para que no se queden en un cajón olvidado. Pero también contemplan que informar sobre la Displasia Epitelial Intestinal pueda allanar el terreno para el resto de personas que la padezcan.

La conversación se interrumpe con el llanto del pequeño Marcos. Cintia le consuela con una ternura capaz de calmar tempestades. Las lágrimas del niño cesan cuando oye a su madre llamarle «mi amor».

La familia lleva sorteando las adversidades casi desde el primer momento. Todo comenzó como una meningitis cuando el bebé sólo tenía nueve días. Luego llegaron las diarreas. El pequeño cada vez iba perdiendo más peso. Sus padres sabían que había algo que no iba bien. Los síntomas propios de la enfermedad genética que padece llamada Displasia Epitelial Intestinal se manifestaron cuando sólo tenía cinco meses. «Su intestino carece de las vellosidades para absorber nutrientes», explica Cintia.

«El diagnóstico llegó cuando tenía 11 meses. La verdad es que fue un alivio saber qué enfermedad padecía porque cuando ves que el bebé no está bien la pregunta más dura que te haces es: '¿Qué le pasa a mi hijo'», opina Cintia. «No saber lo que le pasaba era como participar en una carrera de fondo en una cinta. No llegaba a ninguna parte». Cintia suspira, pero enseguida recupera el tono animado. «Siempre me he intentado tomar la vida con humor», desvela.

La misma forma de afrontar las dificultades que le transmite a Marcos para que su enfermedad no interfiera en su felicidad. El nombre que emplean en sus redes sociales no es casual. Gracias a los avances, lleva en su mochila el gotero al que tiene que estar conectado durante 15 horas al día para obtener sus proteínas y nutrientes. Ahora esperan el momento en el que Marcos pueda volver a abrazar a 'Fante', su mejor amigo

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