Las tiendas Piel de Mariposa, unas ventanas solidarias a esta enfermedad rara

Recaudan fondos para mejorar la calidad de vida de quienes sufren Epidermólisis Bullosa, pero también constituyen ventanas para mostrar en qué consiste esta dolorosa enfermedad rara que no tiene cura y que hace que la piel de quienes la sufren sea muy frágil, tanto como las alas de una mariposa.

Son las tiendas solidarias Piel de Mariposa, de las que hay once en España (en Alicante, Málaga, Madrid, València, Marbella, Sevilla y Barcelona) y cuya recaudación permite ayudar a personas con esta enfermedad, que el 25 de octubre celebra su Día internacional y de las que se calcula que en España hay unos 2.500 casos.

Surgieron en 2006, cuando la abuela de una niña alicantina con la enfermedad propuso a la entidad sin ánimo de lucro DEBRA (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España) abrir una tienda solidaria, y sus resultados animaron a expandir las mariposas que las identifican (y que son las iniciales de la enfermedad) cada vez a más lugares.

Productos nuevos, seminuevos y de segunda mano «pero en perfecto estado» se venden en estas tiendas, que se abastecen de productos donados por particulares y comercios, y en las que se puede encontrar desde ropa y complementos a juguetes, libros o peluches, con precios a partir de cincuenta céntimos.

«Son tiendas con corazón, vivas», asegura a EFE una de las responsables del establecimiento del barrio valenciano de Benimaclet, Fina Martínez, quien comenzó hace seis años como voluntaria y desde 2013 está al frente, junto con Ana Lucía Gómez, de un local en el que intentan que todo el mundo se sienta «como en casa».

La culpa la tuvo un cartel que pedía voluntarios para abrir en su barrio una tienda Piel de Mariposa, enfermedad de la que nunca había oído hablar. Pero buscó en Internet y encontró el vídeo de una niña de 3 años que sufría cuando la bañaban, porque esta afección causa ampollas a diario y mucho dolor a quienes la padecen.

«Me dije: tengo que hacer algo, no me puedo quedar de brazos cruzados», rememora Fina, quien acudió a donar objetos a un local en el que todavía no había voluntarios y le pidieron que se quedara. No lo dudó, y arrastró a su familia a limpiar el bajo, colgar cortinas y pedir donaciones al vecindario y a los comercios.

Quizá por ello siente que la tienda es como su «segunda casa», y coincide con Ana Lucía en que disfrutan con un trabajo que no creen que sea tal, del que destacan «la calidez y el ambiente» que reina con el medio centenar de voluntarios que regalan su tiempo sin recibir a cambio compensación económica alguna.

Entre esos voluntarios, esta tienda cuenta con una afectada por la enfermedad, Jessica Ortiz, que tiene 23 años y desde hace cuatro dedica una tarde a la semana a un voluntariado del que, según explica a EFE, le encanta la buena relación que hay entre las personas que hacen «todo lo posible» para que la tienda progrese.

Fina Martínez asegura que en este tiempo se ha puesto al día de esta enfermedad genética que provoca una extrema fragilidad de la piel, no porque la haya estudiado sino porque la ha vivido con afectados, pues en València hay algunos casos y además esta tienda suele recibir la visita de enfermos de Barcelona, Sevilla, Madrid o Galicia.

«Cuando los conoces, los tienes como si fueran de tu familia y haces lo que haga falta por ellos: desde quedarte en la tienda hasta las doce de la noche para que salga adelante, a vestirte para un mercadito medieval o ir a un torneo de fútbol», señala, y confiesa que cuando viaja en vacaciones aprovecha también para dar a conocer la enfermedad.

Reivindica que las tiendas Piel de Mariposa necesitan voluntarios y material, pero sobre todo gente que acuda a comprar, y asegura que quienes entran al local, desde personas con necesidad a otras que quieren colaborar, pasando por a quienes les gusta este tipo de tiendas, vuelven.