Enfermedades raras, pero interesantes

A veces, la mejor manera de conocer la realidad de las enfermedades raras es acercarse a los pacientes. Hoy jueves, a partir de las 19 horas, se presenta en la biblioteca municipal de Sedaví el libro Raras pero interesantes, una obra que recopila diversos relatos de mujeres afectadas por la Linfangioleiomiomatosis (LAM).

La LAM es una enfermedad pulmonar poco frecuente que afecta a mujeres, especialmente a aquellas en edad fértil. Se caracteriza por un crecimiento anómalo de células musculares lisas que acaban invadiendo el tejido pulmonar, las vías aéreas y los vasos linfáticos, lo que deriva en la formación de quistes que destruyen la parénquima pulmonar. Según la asociación, el diagnóstico se retrasa con frecuencia debido a que, por su rareza, se puede confundir con asma u otra enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).

La presentación contará con la presencia de Mari Guerrero, coordinadora del libro y vicepresidenta de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM); Almudena Amaya, delegada en la Comunitat Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Dolores Alacreu, una afectada por la enfermedad, y Emilio Ansótegui Barrera, neumólogo en el hospital La Fe de Valencia.