Miguel consigue 250.000 firmas para recibir un tratamiento

Los padres de Miguel, el niño de doce años que sufre distrofia muscular de Duchenne, siguen con su titánica lucha para obtener el permiso necesario de la Conselleria de Sanidad para que le administren a su hijo, un medicamento llamado Translarna . Este miércoles 21 de enero han acudido a Sanidad para hacer entrega de las 250.000 firmas recogidas en change.org para que se tenga en cuenta el criterio que siguió su médico, el doctor Vilchez, de cara a que se autorice el uso compasivo del medicamento.

Tras la entrega de la carta y de las firmas, los padres han pedido a José Luis Trillo, director general de Farmacia, que se revise la decisión del Comité de Bioética del hospital La Fe para ofrecer una nueva valoración, ya que en la última ocasión que se solicitó su opinión, se rechazó porque no reunía los requisitos. Se consideró que el medicamento no iba a tener efectividad en el niño. Trillo se ha comprometido a emitir una respuesta por escrito (nunca han tenido respuesta oficial al respecto, salvo del departamento de Farmacia de La Fe donde se les dijo que era un problema de financiación), para la semana que viene. Entonces se les notificará la nueva evaluación de los datos por la comisión y por fin, conocerán si su hijo podrá ser tratado como otros niños que en igualdad de condiciones, reciben ese medicamento en otras comunidades autónomas del país.