«Estoy viviendo una tortura»

Se trata de uno de los escasos especialistas en estas enfermedades, ya que tanto en el hospital de Manises como en el Imed y el 9 de Octubre le admitieron que en sus servicios de Neurología no tenían capacidad para poder solucionar sus problemas. Es por eso que desde Manises, el departamento de salud que le toca por zona, un facultativo le firmó un documento en el que solicitaba el cambio al hospital La Fe de Valencia, donde trabaja este médico experto en este campo específico. En este último hospital no han aceptado el traslado porque, además de la saturación del doctor, no son centro de referencia de estas enfermedades, y por tanto no están obligados a acoger a los pacientes que lo soliciten.

«Solicité ir a La Fe el 26 de agosto, pero no me contestaron en un mes ni por carta ni por teléfono. Esta semana pasada, el 10 de octubre, fui personalmente a este hospital y me dijeron que no me iban a coger porque está saturado el médico», asegura Vanesa. «Puse un recurso en el hospital, y ahora la Conselleria de Sanidad tiene 3 meses para contestar. En ese recurso dije que era el único neurólogo especializado en mis enfermedades y rogaba que me pueda revisar mi expediente y visitarle, ya que cada vez tengo menos recursos», expresa la mujer, de 38 años. «Estuve dos horas en la sala de espera, donde lo pasé mal porque sufro mucho , ya que se agudizan mucho los ruidos y la luz, con cefalea de racimo se nota multiplicado por cien, como en una discoteca», afirma.

En este año ha ido empeorando por meses, hasta el punto que ahora vive en la buhardilla de su casa pegada a la bombona de oxígeno, sin apenas poder ver a sus tres hijos, porque los gritos o lloros de la niña pequeña le causan un gran dolor, al sentirlos multiplicados en su cabeza. Y cuando le dan crisis, que son varias veces por semana, se queda incapacitada por completo durante horas. «No puedo tener una vida normal, estoy en casa sin salir. Cuando me da una crisis se me tapona la nariz, me dan espasmos, me tienen que pinchar medicación y ponerme la bombona 20 minutos. Si es una crisis fuerte estoy en cama, porque me dan espasmos, no soy consciente de nada. En la fase aguda no me puedo controlar», explica la mujer.

«Yo no puedo ir a un bar, ni recoger a mis hijos al colegio, ni reunirme con más de cuatro personas, tienen que mantener silencio. Si quedamos con alguien tiene que ser en el garaje y deben mantener el turno de palabra. Y los niños no pueden gritar», dice Vanesa, que es natural de Mislata. «Cuando viene una crisis me dan unos relámpagos en la mandíbula y empiezo a tartamudear. Se me tapona la nariz, me da un dolor insoportable en la mandíbula, y tengo la nariz quemada porque me ponen la mascarilla al 15, el máximo de una bombona de oxígeno sin agua. Me ponía suero pero tengo toda la nariz en carne viva», lamenta.

Por el momento su único tratamiento es tomarse 12 pastillas diarias y por eso espera algo más específico en La Fe. «Esto no es vida, no puedo cuidar de mis hijos, tengo la nariz y la boca destrozadas y anímicamente también lo estoy. Vas a un hospital y a los cuatro días te dicen que no están capacitados para tratarte, así he recorrido varios, te sientes huérfana», asegura. «Hay mucha falta de información en esta enfermedad, hay que ir a Barcelona o Madrid. Además sólo hay una empresa que distribuye a casa las bombonas de oxígeno, yo no me puedo quedar sin oxigeno en casa», añade.

Hasta hace justo un año, en octubre, Vanesa era una mujer normal, que a sus 37 años trabajaba, cuidaba a sus hijos y tenía vida social. Hoy todo eso ha cambiado drásticamente. «Empecé con dolores en la boca, y a moquear por la nariz. Creía que era algo de los dientes a raíz de quitarme una muela del juicio, pero el dentista me dijo que no tenia nada que ver con la boca, que mirara a ver si tenía otras enfermedades. Fui al 9 de Octubre y me ingresaron, me detectaron estas enfermedades en marzo», apunta Vanesa. «Y ahí empieza mi tortura», añade.

«He tenido entre 4 y 5 crisis semanales, me ingresaban cada dos por tres. Algún día incluso con dos crisis, que me incapacitan durante unas horas. Cuando estoy en cama por el dolor no puedo moverme. He perdido todo tipo de contacto social y de ocio. Al menos en la buhardilla me pongo a pintar y me siento un poco útil, pero esto no es vida», dice. Según los datos de la Sociedad Española de Neurología, unas 50.000 personas en toda España sufren cefalea en racimos, y unas 35.000 neuralgia del trigémino, aunque la combinación de ambas, que es lo que le ocurre a Vanesa, es lo realmente raro y de ahí que en ningún centro se consideren capacitados para tratarla.