Francisco Luzón: «Lo que más extraño es no poder cantar y decir te quiero a mi mujer»

Francisco Luzón ha sido uno de los profesionales de banca españoles más influyentes de las últimas dos décadas. Por sus manos han pasado el Banco Bilbao Vizcaya, Argentaria o el Banco Santander y, junto con Emilio Botín, impulsó Universia, la red de universidades más importante de Iberoamérica. Una brillante carrera profesional que, a raíz de una enfermedad, dio paso a una etapa de «mucho desconcierto, incertidumbre y dolor». Después de un año de pruebas médicas Luzón supo que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y su mundo cambió.

-¿En qué momento se dio cuenta que padecía síntomas relacionados con la ELA?

-Los primeros síntomas, en mi caso, se dieron en la voz y la garganta. Fue en octubre de 2013. Noté que se alteraba mi voz y me costaba mucho hablar, lo que dificultaba la relación con mi entorno. Y todo ello sin previo aviso, de manera repentina.

-¿Cómo se la diagnosticaron?

-En un primer momento los doctores pensaron que tenía pólipos en las cuerdas vocales y que había que extirparlos. Sin embargo mis dificultades para hablar estaban muy lejos de ese diagnóstico; en realidad eran los primeros síntomas de la ELA. Este es el primer problema que presenta esta enfermedad: la dificultad de un diagnóstico rápido y claro; el tiempo empleado en dar con ella ronda los doce meses sencillamente por la gran cantidad de pruebas y la lentitud en la realización de las mismas, a las que es necesario someterse. La ELA no tiene un marcador específico que determine su existencia y esto hace que sea necesario el diagnóstico por eliminación. Ir descartando otras posibles enfermedades hasta acabar concluyendo que es ELA.

Francisco, para comunicarse, utiliza su teléfono móvil y un pequeño altavoz portátil, que traduce en palabras lo que escribe en su terminal. Acompaña la narración remarcando el discurso con gestos con las manos y expresiones en el rostro. Eso sí, sin perder nunca la sonrisa.

-¿Cómo era su día a día antes del diagnóstico?

-Entonces normal. Tras salir del Banco Santander, yo me impliqué como asesor en el Banco Interamericano de Desarrollo, en la universidad China Europe Development Business School de Shanghai, como presidente en la Escuela de Negocios de Icade en Madrid, en el Consejo Asesor Latinoamericano de la universidad de Georgetown en Washington, de consejero en Latam Airlines de Chile y en alguna cosa más. Y por eso seguía viajando mucho. Y disfrutando de lo que hacía. Y así seguí hasta mediados del 2015. Y además comencé a escribir las memorias de mi vida (500 páginas en ese año, incide). Actividades de asesor, viajes, escritos, familia..., ese era mi día a día. Lo que siempre hice. Aportar valor y disfrutarlo.

-¿Cómo fueron los primeros días al descubrir su enfermedad? ¿Qué hizo?

-La enfermedad no la descubrí un día. Fue apareciendo por exclusión de otras y la aparición de ligeras fasciculaciones en mi garganta y boca en 2014. Y a lo largo de todo ese año combiné las ocupaciones anteriores con las pruebas médicas. Muchos días de reflexión en mi casa y viajando. Fue un año de desbarajuste de los sentidos, ante una situación de la que no sabes cómo puedes salir porque eres consciente de que la ELA no tiene cura. Yo siempre digo que fue un viaje en barco en medio del océano, perdido en la oscuridad y en la que tu vida parece se va quedando sin puerto al que ir.

-¿Cómo se afronta esto?

-Por lo que conozco, todos los enfermos de ELA reflexionan en sus primeros momentos sobre la situación sin saber muy bien qué hacer. ¿Tirar la toalla y perder la batalla? ¿Subsumirse en la desesperanza? ¿Dejar de vivir? Yo tomé la decisión contraria en el verano de 2015. Escoger un puerto al que ir -se abre de brazos para indicar que no cabía otra opción-. Yo decidí de una manera firme y coherente conmigo mismo y con lo que había hecho toda mi vida: seguir adelante con actividad, pero cambiando el rumbo y poniendo toda mi nueva vida al servicio de mis compañeros de viaje, los pacientes de ELA, razón por la que el año pasado empecé a dar los primeros pasos para constituir la Fundación Francisco Luzón -mira fijamente a los ojos para resaltar esto último, y mientras se toca el corazón, prosigue-. Hoy soy más consciente que nunca de que lo más importante en la vida es tener un objetivo, contar con un propósito y disfrutarla en compañía de tus seres queridos. En mi caso, mi familia ha sido y sigue siendo la piedra angular de todo este proceso, la que da sentido a todo y mi gran apoyo.

-¿Qué es lo que más extraña de su vida antes de padecer ELA?

-Lo más importante, sin duda alguna, el no poder hablar -sonríe-. Y el no poder comer. Y el no poder besar y decir te quiero a mis seres queridos. Y el no poder hacer viajes a Latinoamérica. Y el no poder cantar. Y el no poder decirle te quiero con mi propia voz a mi mujer, nuestros hijos y nietos.

-¿Cuáles son ahora sus principales objetivos?

-Mi trabajo y todos mis esfuerzos de cada día se centran en el que ahora es mi proyecto vital: la Fundación Luzón, para ayudar a los enfermos de ELA. La fundación y mi familia son mis prioridades y ambos van de la mano, ya que en mi familia es donde he encontrado el mayor apoyo e impulso. Con mi mujer he recorrido España para conocer cuál es la situación de los pacientes con esta enfermedad y de los cuidados socio-sanitarios que se les están proporcionando. Hoy me siento comprometido con los pacientes que hallan en mi misma situación y con sus familias. Siempre he sido una persona comprometida con las empresas en las que he trabajado y con la sociedad y ahora no lo voy a ser menos; me estaría negando a mí mismo si lo hiciera.

-¿Cómo vive ahora cada día?

-Llevo una vida bastante normal. Me levanto alrededor de las seis de la mañana y mis labores no terminan hasta las doce de la noche, haciendo un pequeño descanso al mediodía cuando estoy en Madrid -hace un gesto para indicar que no siempre tiene tiempo para ese descanso-. Madrugo porque empleo más tiempo que cualquiera en vestirme, hacer deporte o tomar la comida. Realizo ejercicios con mi fisioterapeuta y, acto seguido, comienzo a trabajar, ayudado siempre por la aplicación de mi móvil que me permite escribir y luego comunicarme con terceros. Y todo ello rodeado de mi mujer, María José, y del resto de mi familia, mi apoyo incondicional.

-¿Cómo habría resumido su vida antes de conocer el diagnóstico de la ELA? ¿Cómo lo hace ahora?

-Para mí, la propia vida en sí ya es una recompensa; antes como financiero y ahora a los mandos de la fundación, cada día es un reto que afronto con más ilusión que nunca, a sabiendas de que mi tiempo es limitado y que el trabajo que queda por hacer con la ELA es mucho. Los enfermos de hoy y de mañana están esperando una solución a su enfermedad y ahí es donde yo quiero aportar valor también a través de este proyecto -abre la mano para dotarlo de énfasis-.

-¿Cuáles cree que han sido sus grandes logros y sus peores errores?

-No me gusta mirar mucho a través del espejo retrovisor. Y menos aún ahora. Le aseguro que en este momento sólo puedo pensar en el aquí y ahora. Soy plenamente consciente de que en la vida lo único importante es mirar hacia delante, intentar mejorar cada día. En mi caso, el entorno de los pacientes. Es mi lucha personal, en la que seguro que habrá errores, que espero sean superados por los aciertos y los logros.

-¿Cómo y cuándo decide poner en marcha la fundación?

-Tras el choque progresivo del diagnóstico, fui consciente de la importancia de vivir el tiempo que me quedaba con la máxima intensidad; de la importancia de cada segundo de vida. Y me percaté de la utilidad que podría tener todo mi bagaje profesional en pro de los enfermos de ELA de mi país. Y por eso empecé a constituirla. La transformación siempre ha sido un acicate en mi vida y en este momento es lo que estoy intentando hacer: cambiar la situación de los enfermos de ELA.

-¿Qué le diría o recomendaría a una persona a la que le acaban de diagnosticar ELA?

-Le aseguro que esa decisión es muy personal. Yo no voy a aconsejar nada a nadie. Esta enfermedad es tan cruel que yo no me atrevo a dar ningún consejo. Yo sólo cuento lo que hago yo. Pero cada uno es cada uno. Y nuestra fundación lo que va a hacer es ayudar a aquellos que quieran seguir viviendo, luchando por su calidad y dignidad de vida.

-A estas alturas, ¿a qué teme y con qué sueña?

-Temo sólo una cosa: vivir poco y que eso impida que mi proyecto de la fundación no tenga tiempo para coger vuelo, si bien puedo decir que he montado un patronato y unos comités que estoy seguro darán continuidad y permanencia a lo que ahora estamos empezando. Y mi gran sueño es que mi familia no sufra conmigo y que España, y sus políticos sobre todo, apuesten de una vez por apoyar a los enfermos de esta enfermedad y a su curación.

-¿Qué hace ahora para disfrutar de la vida?

-Siempre que esté rodeado de mis seres queridos y tenga un objetivo por el que luchar, estaré disfrutando. Y los avances que consigamos a través de la fundación será lo más gratificante que iré consiguiendo.