El ángel para las siete enfermedades de Noah Higón

Dar la mano a veces es el mejor (o el único) tratamiento. Ricardo Gil es un médico especializado en enfermedades raras del hospital La Fe que lleva atendiendo a Noah Higón desde hace 10 años. Por aquel entonces, él era tan sólo un residente. Ella una niña de 16 años a la que el cuerpo no le respondía. Nadie sabía poner nombre a sus dolencias. Más tarde descubriría que está aquejada de siete enfermedades raras.

«Siento impotencia cuando le tengo que decir a Noah: 'No puedo hacer nada más por ti», confiesa el doctor Gil. Le lanza una mirada cómplice a la joven de 26 años. Ella lo apacigua: «Lo más importante es saber que hay alguien ahí para ti». La joven supo que algo iba mal desde que era muy pequeña. Sus síntomas comenzaron con frecuentes esguinces. «Mi madre contó que me llegué a hacer cuarenta», recuerda. Pero conforme se adentraba en la adolescencia la sintomatología comenzó a agravarse. Náuseas, vómitos, molestias estomacales que hacían que pegara puñetazos a la pared del dolor... Durante mucho tiempo sufrió sin un diagnóstico. Cuando acudía a Urgencias, los médicos le decían que sus dolencias estaban causadas por estrés o incluso pensaron que tenía algún trastorno de la alimentación.

«Mi madre insistió hasta que me trataron. En gran parte sigo viva gracias a mis padres», comenta Noah desde la consulta del doctor Gil. A los 10 años le diagnosticaron el síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad genética nada frecuente que afecta al metabolismo del colágeno y que conlleva un dolor crónico y de carácter debilitante. Pero cuando aparecieron más síntomas, Noah sabía que algo más le ocurría. Tras luchar mucho para que los médicos la escucharan, le diagnosticaron entre los 13 y los 15 años síndrome de Wilkie, síndrome del cascanueces, síndrome de comprensión de la vena cava inferior, síndrome de May-Thurner, síndrome de Raynaud y gastroparesia.

Noah y el doctor Ricardo Gil se ríen al oír la pregunta: «¿Cuál es tu pronóstico?» Ni el médico ni la paciente tienen una respuesta clara. El médico explica que los tratamientos que le administran a la paciente están centrados en lograr «parchear» las complicaciones que le puedan ir surgiendo devenidas de todas las enfermedades que padece. Siempre con la esperanza de que no surjan nuevos síntomas.

«A veces parece que no estás practicando la medicina si no estás dentro de un quirófano pero nuestro trabajo también consiste en mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes», asume el doctor Ricardo Gil. «Para mí es mi ángel de la guarda. Sin él estaría dando tumbos», le dice Noah con un tono sincero. El internista se especializó en enfermedades raras «casi por casualidad». Mientras hacía su residencia en el Hospital La Fe abrieron la unidad de enfermedades raras. «Siempre me ha gustado mucho dedicarme a diagnosticar. Podríamos decir que Noah fue mi paciente cero», cuenta. 10 años riendo y llorando juntos. «Ricardo me ha visto crecer», revela la paciente.

La divulgadora (odia el término 'infuencer'. Su médico lo sabe. Antes si quiera de que ella pueda decirlo, Ricardo Gil asegura: 'No le gusta nada') ha vuelto al discurso actual después de su aparición en 'La Revuelta', el programa presentado por David Broncano.

La semana anterior acudió como espectadora. Tenía un mensaje que transmitir y nada que perder. «Mi intención es que nadie que se encuentre en mi misma situación sufra lo que yo he vivido hasta llegar a un diagnóstico», dice. Noah es una persona sencilla. Cercana. Casi se vio «obligada» (moralmente hablando, claro está) a aparecer en el foco mediático para compartir su situación con el mundo y pedir que haya más visibilización.

La joven acudió al programa con una sudadera y una pegatina en la que se leía: «Sin ciencia no hay futuro». Aprovechó los momentos previos a que comenzara el 'show'. Se presentó. Le pudo entregar la pegatina a Broncano. Al día siguiente ya tenía una llamada invitándola a participar al programa.

«No me esperaba tanto revuelo», confiesa, divertida. Pero a medida que transcurrían los minutos del programa, su número de seguidores subía como la espuma. Algunos de ellos se animaron a pelear para que les dieran un diagnóstico al tener a la chica como referente. «Algunos de mis pacientes vienen tras ver los vídeos de Noah», comenta el doctor Gil.

La activista responde: «A veces te da miedo hacer divulgación porque asumes cierta responsabilidad. Yo no soy el mesías, yo soy una paciente más que quiere luchar porque nadie pase por lo que yo he pasado».

«Raras» pero «no únicas»

El profesional también se ha animado a participar en el mundo de las redes sociales. Una forma muy efectiva de combatir la desinformación y acercarse a las personas que puedan padecer alguna de estas enfermedades raras. Noah no es la única paciente de Ricardo Gil en estas condiciones. Como ejemplifica: «Ella es 'rara', pero no única. En España hay tres millones de personas que padecen enfermedades raras, lo que representa el 7 o el 8% de la población».

Pero la investigación de estas patologías continúa siendo limitada. ¿Por qué? Noah lo tiene claro: «Económicamente no interesa». Sin embargo el doctor le da una vuelta a este razonamiento: «Yo creo que económicamente sí que puede interesar si un laboratorio farmacéutico viera que una de las enfermedades afecta a un grupo moderado de personas pero primero tendrían que arriesgarse a realizar una gran inversión».

El panorama para las personas que padecen enfermedades raras no es el mismo que había hace 10 años cuando Noah recibió su diagnóstico. Gracias al doctor Gil y al resto de sus médicos, sigue luchando por su futuro. Ha estudiado Derecho y Ciencias Políticas y está opositando como Técnico Superior de la Administración General de la Conselleria de Sanidad. No deja que sus siete enfermedades le frenen. Recuperó la audición que perdió tras sufrir un shock séptico en una de sus múltiples operaciones aunque escucha «las voces metálicas» gracias a un implante coclear. Viaja, vive. «Yo le digo que pare un poco», bromea el doctor. Pero la joven quiere disfrutar lo que su cuerpo le permita.

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