La pandemia frena nueve de cada diez tratamientos de enfermedades raras

Así lo puso ayer de manifiesto el presidente de la Federación Española de Asociaciones de Atención a las Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, quien desgranó la situación y aseguró que la pandemia ha interrumpido nueve de cada diez terapias o tratamientos que reciben las personas afectadas por estas poco frecuentes dolencias. En concreto, este especialista indicó que alrededor de 172.000 residentes en la Comunitat sufre alguna de las 6.172 enfermedades raras reconocidas en Europa, pero sólo el 34% tiene acceso a tratamientos para su dolencia.

Carrión explicó que, de media, estos pacientes tardan unos cuatro años en contar con un diagnóstico de su enfermedad, «pero hay personas que mueren sin conocer el nombre de su dolencia». Además, lamentó que una de cada cuatro familias tiene que trasladarse de autonomía para conseguir el tratamiento que necesita. De hecho, el 60% de los medicamentos para estas dolencias no están financiados por el Sistema Nacional de Salud, por lo que «muchos casos terminan en la vía judicial», puesto que los afectados tienen que acudir a los tribunales para reclamar la financiación de esos fármacos.

Estos enfermos se han visto seriamente perjudicados por la pandemia, como apuntó el presidente de Feder. A causa del Covid-19, ocho de cada diez pacientes con una enfermedad rara no tuvieron acceso a diagnósticos como análisis de sangre y ocho de cada diez sufrieron un retraso o incluso una supresión de la operación que tenían prevista.

El presidente de Feder también apuntó que autonomías como la valenciana carecen de un plan de atención integral para estos enfermos, planes con los que sí cuentan regiones como Madrid, Andalucía o Murcia.

Previamente a la conferencia magistral de Carrión, el presidente de la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunitat, Carlos Fornes, participó en el acto inaugural acompañado, entre otros, por la consellera de Justicia, Gabriela Bravo, quien reclamó «un nuevo marco legal» que equilibre «el derecho a morir con dignidad y los principios éticos que llevan a los profesionales sanitarios a ejercer la objeción de conciencia» porque, en su opinión, «los poderes públicos no pueden dejar desprotegido a quien reclama poner fin a su sufrimiento». También les acompañaron Esther Rojo, presidenta de la Audiencia Provincial de Valencia, y, por videoconferencia, Juan José González Rivas, presidente del Tribunal Constitucional. Todos ellos aplaudieron la labor del personal sanitario y participaron en un sentido minuto de silencio por las víctimas.

Posteriormente, otra mesa de expertos analizó las consecuencias jurídicas de la pandemia y su impacto en los seguros de responsabilidad civil del personal sanitario. En ese coloquio participó Teresa Gisbert, fiscal superior de la Comunitat, señaló que «no ha habido ninguna denuncia contra personal sanitario interpuesta contra una persona concreta con nombres y apellidos de la que se desprenda que haya puesto en peligro a algún paciente. Sí hay algunas contra personal sanitario en general, o contra la dirección de alguna residencia de mayores. En la mayoría de los casos los familiares no denuncian mala praxis, sino el trato recibido. Por ejemplo, que no han estado debidamente informados».