Los genetistas reclaman financiación estable, coordinación entre autonomías y reconocer esta especialidad médica

«Los datos curan, pero tenemos que contar con ellos e interpretarlos». Las voces más autorizadas en genética se han dado cita estos días en Valencia en el marco de la tercera edición del Congreso Interdisciplinar de Genética Humana, certamen organizado por las principales sociedades y asociaciones científicas españolas. Estos profesionales, en la comparecencia en la que han resumido este viernes las principales conclusiones de la jornada, han reclamado financiación estable a las administraciones, así como mejorar la coordinación y el intercambio de información por parte de las autonomías con el fin de proporcionar la mejor asistencia sanitaria. Asimismo, piden que de forma urgente se reconozca la especialidad de genetista clínico, como ocurre en el resto de Europa, y la creación de infraestructuras que permitan el diagnóstico precoz y los tratamientos personalizados, entre otras cuestiones.

En la comparecencia en el Palacio de Congresos, donde ha tenido lugar la jornada, han participado los presidentes de la Asociación Española de Genética Humana, Encarna Guillén; de la Asociación Española en Diagnóstico Prenatal, Javier García; de la Sociedad Española de Farmacogenética y Farmacogenómica, Adrián Llenera; de la Sociedad de Genética Clínica y Dismorfología (SEGCD), Fernando Santos; y de la Sociedad Española de Asesoramiento Genético, Josep Plá.

En su intervención, Guillén ha explicado que la genómica es un «elemento crucial» para, por ejemplo, contar con un diagnóstico rápido para enfermedades raras o el cáncer y, de esta forma, adoptar las mejores decisiones para su tratamiento. También ha indicado que los esfuerzos de los profesionales van dirigidos, entre otras muchas cuestiones, a reducir el número de personas en las que no se logra obtener un diagnóstico, mientras que también ha puesto el acento en la necesidad de que haya una integración de datos y colaboración multidisciplinar. Ha lamentado, asimismo, que España aún no haya reconocido la especialidad de genetista clínico.

A grandes rasgos, estos expertos coinciden en subrayar la importancia de contar con una organización homogénea que sigan todas las autonomías para garantizar un acceso equitativo por parte de todos los pacientes, independientemente de en qué región vivan. Esa organización pasa por la integración de los datos clínicos del paciente y que «los sistemas sean interoperables de verdad». Piden también una financiación adecuada. «Los fondos de recuperación de la pandemia destinados a actualizar tecnología es una base que debemos aprovechar», han señalado. «El resto del mundo está avanzando y nos tenemos que incorporar porque ya llegamos tarde», han alertado.

Llenera, por su parte, ha alertado que cada día se producen más reacciones adversas por la sobreutilización de medicamentos y ha lamentado que España no dispone de una lista de qué fármacos no se pueden prescribir sin un test genético previo. También ha considerado importante que haya una normalización en el funcionamiento de los laboratorios en base a un sistema de acreditación.

García ha valorado la importancia del diagnóstico prenatal para tomar decisiones «a veces vitales en plazos muy cortos», mientras que Santos ha reconocido que «aún no conseguimos llegar a un diagnóstico genético completo, pero las nuevas herramientas nos ayudarán». Plá, por su parte, ha insistido en lo relevante que resulta una buena coordinación y ha señalado que en la actualidad existe una especie de carrera genómica en la que «España no puede quedarse atrás».

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