El hombre con el corazón más raro del mundo

Treinta y nueve años tardaron los médicos en darse cuenta de que los latidos de Fernando Nieto eran diferentes a los del resto. «Cuando eres una persona joven no se plantean que lo que te esté fallando sea el corazón», afirma. Después de varios diagnósticos fallidos motivados por el desconocimiento general sobre su enfermedad, el azar le jugó una mala pasada a Fernando al confirmarle que padecía glucogenosis tipo XV, lo que le convirtió en el único afectado en España de una dolencia rara de la que solo existen cuatro casos en todo el mundo.

«La glucogenosis cardíaca es una enfermedad genética derivada del gen Gyg 1. La única solución es un transplante de corazón pero no me han puesto en la lista de espera», confiesa Nieto.

Con síntomas recurrentes como debilidad muscular, ritmo anormal del corazón y mareos, hace quince años le dio un síncope que le marcaría de por vida.

«Salí conduciendo del trabajo y comencé a notar que estaba apunto de darme otro ataque, empecé a sudar y todo me daba vueltas», explica. Afortunadamente se encontraba en un carril de aceleración, lo que le permitió tomar el control de su vehículo y detenerlo para avisar a sus compañeros de empresa para que le trasladaran al hospital.

En 2017, tras acudir en busca de atención sanitaria al padecer otro de sus episodios, por fin le miraron el corazón. «El electro salió mal y estuve ingresado cerca de un mes. Me diagnosticaron miocarditis porque mi corazón estaba inflamado y empezaron a administrarme Sintrom», rememora Fernando.

Pero, aún con la nueva medicación, los síntomas no remitían. «El 8 de febrero de 2018 me dio un ictus cerebeloso izquierdo y decidieron hacerme una biopsia cardíaca que confirmó que padecía glucogenosis cardíaca tipo XV. Cuando me avisó mi médico me advirtió de que no conocía mi enfermedad».

Tras haber estado veinticuatro meses de baja, el hombre con el corazón más raro del mundo tuvo que reincorporarse al trabajo aún siendo consciente de que no podía desempeñar correctamente su actividad profesional debido a las secuelas que le produce su dolencia.

Convive con arritmias diarias controladas por un dispositivo encargado de registrar constantemente la actividad de su corazón denominado holter subcutáneo, que le permitió conocer que «me han llegado a dar seis arritmias en un minuto».

Trabajando casi sin poder en su puesto de administrativo, Fernando tiene que silenciar diariamente el estruendo de sus latidos por escuchar a la imperiosa necesidad de salir adelante.

«La Seguridad Social me dijo que no me reconocía la incapacidad absoluta y recurrí. Empecé la demanda y hasta acudí a un médico forense que reconoció mi enfermedad y secuelas», relata.

Lamentablemente, tuvo que dar marcha atrás: «Paré la demanda contra la Seguridad Social por miedo a que me dieran una incapacidad permanente, total o parcial, en lugar de una absoluta, porque me encontraría en una situación aún peor de la que estoy actualmente».

A pesar de todos los impedimentos, Fernando no desiste en que se le reconozca la incapacidad absoluta, ya que busca una cura y no una tirita. Como una llamada de socorro, reitera: «Tienen que darse cuenta de que la glucogenosis cardíaca tipo XV no me permite desempeñar ningún tipo de trabajo».

No le parece descabellado afirmar que el diagnóstico cambió su vida por completo, porque las secuelas de su enfermedad también rompieron su corazón de manera figurada.

«Desde que supe que tenía una dolencia ultrarrara he tenido que recurrir a asistencia psicológica e incluso psiquiátrica». Su personalidad, activa e inquieta, se apagó tan pronto llegó la noticia.

«Tuve que empezar a medicarme para la ansiedad que desarrollé. Empecé a perder amigos, incluso a aquellos que pensaba que siempre estarían allí». En su tono de voz todavía se percibe la decepción que sintió en el momento en el que se percató de que los tiempos más difíciles también son los más solitarios.

Acciones rutinarias, como andar unas calles más de la cuenta, a veces son impensables para Fernando, cuando su corazón se opone contra su voluntad.