Casi medio millar de personas están afectadas por ELA en la Comunitat

Son tres letras que cambian una vida de pies a cabeza. El aclamado científico Stephen Hawking o el exfutbolista Juan Carlos Unzué algunas de las personalidades que han visibilizado la ELA. Pero hay muchos más. En España se diagnostican casi 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica cada año. Entre dos o tres al día. El número de personas que viven con ELA en la Comunitat se aproxima a 400, según los datos que publica la Asociación Valenciana de ELA (Adela).

La entidad estima que el riesgo de sufrir esta cruel enfermedad es de 1 entre 1.000. Y pueden aproximar que 40.000 españoles y españolas sanos en la actualidad desarrollarán la ELA en algún momento de sus vidas.

Pero, más allá de las cifras, ¿en qué consiste la ELA y cuáles son sus particularidades? Para empezar, Adela la define como «la más grave degeneración de las neuronas motoras». Provoca una progresiva paralización de los músculos de la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no ataca a la sensibilidad. Los sentidos y la capacidad intelectual permanecen igualmente intactos.

Los síntomas pueden variar con cada persona afectada. En general, detallan desde Adela, «suele empezar por sensación de cansancio general, pequeños temblores musculares bajo la piel, calambres o torpeza en alguna extremidad». Otras veces puede afectar al habla, con dificultad para expresarse, o producir rigidez de las extremidades.

«Como las manos y los pies constituyen las partes del cuerpo más afectadas por la debilidad muscular, las primeras dificultades para andar o realizar actividades cotidianas como lavarse o asearse aparecen pronto», ahonda la asociación. Esta parálisis puede extenderse a los músculos del cuello y tronco, produciendo problemas al tragar, masticar o respirar. En ocasiones aparecen risas y llantos inapropiados que son parte de la enfermedad y no una alteración mental.

La ELA sólo ataca a las neuronas motoras. Los sentidos de la vista, oído, olfato, gusto y tacto se salvan. También siguen funcionando bien los esfínteres de la vejiga, el recto o los músculos de los ojos. Lo mismo sucede con las funciones musculares automáticas como el corazón, intestinos u órganos sexuales.

Según detallan, «la enfermedad, por sí misma, no produce dolor y todas las funciones mentales humanas permanecen inalteradas a pesar de la parálisis progresiva del cuerpo».

La enfermedad sigue siendo un reto para la medicina. «Hasta el momento la ELA carece de tratamiento curativo», lamentan. No obstante, sí lo hay a nivel paliativo y sintomático. Según resalta la asociación, «se puede hacer mucho para ayudar a las familias afectadas a vivir con la enfermedad y que alcancen una vida satisfactoria e independiente». La tecnología moderna, por ejemplo, ha permitido que los pacientes compensen en algún grado casi toda la pérdida de funciones. Se ha logrado incluso que las personas que casi no tienen función muscular continúen respirando y comunicándose.

Citan el mundialmente conocido ejemplo del físico británico Stephen Hawking. Fue diagnosticado de ELA cuando era un joven de 21 años. Y falleció hace cuatro años con 76 años. Y entre ambas edades, una vida apasionante en la que la enfermedad no le impidió escribir, dar conferencias y ejercer su profesión. «Pero para ello se necesitan muchos recursos técnicos y económicos», apremian en Adela.

El esfuerzo sanitario que requiere la ELA es elevado, pues «requiere un abordaje interdisciplinar». El desarrollo de la enfermedad pasa por diferentes estadios y no todos los afectados tienen la misma evolución. Los cuidados requieren profesionales en un amplio abaníco de especialidades. Medicina familiar, neurología, neumología, psicología, logopedia o enfermería son algunas de ellas.