Sin movilidad y dependientes de respiradores: un aislamiento crítico

«Es una situación tan grave como evitable. Durante el apagón, mi hermana, Montse, se encontró atrapada en casa sin ascensor, sin electricidad, y con apenas dos o tres horas de autonomía en la batería del equipo que le mantiene con vida. En estos casos, las autoridades nos remiten a llamar al 112, pero el colapso del servicio hizo imposible el contacto. La empresa responsable del respirador tampoco atendía llamadas, remitiéndose a un técnico que supuestamente devolvería la llamada. Nadie lo hizo. ¿Y cómo la llevábamos a urgencias?», lamenta Adonay, quien lanza al aire dos cuestiones cargadas de indignación y rabia: «¿Hasta cuándo seguiremos sin protocolos claros ni vías directas de actuación para personas vulnerables cuya vida depende de la electricidad? ¿No sería lógico que servicios como el 112 tuvieran localizados y priorizados a pacientes electrodependientes y que las empresas garantizaran una línea directa de emergencias real y eficaz?».

Adonay habla en nombre de Montse, a quien la enfermedad le causa ostensibles complicaciones para hablar. A sus 47 años, la sarcoglicanopatía que padece le convierte en dependiente: «Hay que hacérselo todo, pero la cabeza la tiene estupenda. Y tiene una fuerza para vivir increíble. Es un amor y todo lo que hagamos por ella es poco». Posee alma de artista. De ahí que pinte cuadros manejando el pincel con la boca.

El lunes permaneció desde las 12 horas hasta las 20 sin emplear el respirador. «Ella no quería gastarlo porque tenia miedo de que se le agotara la batería. Decía: '¿Y si mañana no hay luz?'. No quiso ni comer porque eso le cansa. Se estaba mareando. Cuando ya volvió la luz, se lo puso urgentemente. Una persona se puede morir en su propia casa», explica Adonay, agradecida por el apoyo de los vecinos.

El mismo sentimiento de gratitud que expresa María José. Ella, de 67 años, es la presidenta de COCEMFE Valencia (Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la provincia de Valencia).

«Fue bastante frustrante. Tenía pensado salir de casa para ir a ver los altares de San Vicente. Pero a las 12.30 se fue la luz y yo dependo del ascensor para salir de casa. Me quedé en casa todo el día. Además se me acabó la batería del móvil pronto. Había incertidumbre y yo no sabía qué había pasado y si iba a durar mucho. Estaba aislada. Tengo la suerte de tener una vecina como Isabel. Subió y me estuvo ayudando. Estuvimos compartiendo ese aislamiento y esa sensación de soledad», cuenta.

María José vive en una segunda planta de una finca de Patraix: «La luz volvió muy tarde, sobre las 23:30. Estuve matando el tiempo leyendo, apartada de todos los medios técnicos que no funcionaban. No tengo una radio con pilas. Me la voy a comprar», bromea.

María José e Isabel cenaron juntas: «Subió cuando empezó a atardecer. Ella tiene la cocina eléctrica y yo la tengo de gas. Y pude comunicarme con mis hijos gracias a su teléfono porque ella tenía un poco de batería. Me di cuenta de que no somos nada sin la red eléctrica». Eso sí, extrajo el lado positivo: «También vinieron a casa unos chicos que viven en el cuarto piso y estuvimos un rato juntos. Volvimos a esa comunicación entre vecinos que se está perdiendo».