«La nueva ley de la ELA nos permitirá no gastar tanto dinero en asistencia»

Uno de los 400 pacientes con ELA que hay en la Comunitat es Txus Navarro, que a sus 54 años lleva cuatro desde que le diagnosticaron esta terrible enfermedad. Comenzó quedándose sin fuerza en un brazo y ahora ya no tiene movilidad en ambos ni apenas en las piernas. Pero lo afronta con un estado de ánimo impresionante. «Hay que ser positivo, mi lema es que estoy jodido pero contento y no pensar más allá, vivir el día a día, quién sabe si pronto encuentran alguna solución y me quedo así como estoy, sin ir a peor. Hay que vivir a tope la vida», señala este vecino de Valencia, que aún mantiene, aunque muy mermada, la capacidad de hablar. «No quiero saber lo que le pasa a otra gente con mi enfermedad, prefiero vivir el momento, aunque sea en esa ignorancia», añade.

Dentro de la situación en la que se encuentra, cuenta con el apoyo de su mujer Katy y mantiene los amigos de siempre, que lo visitan en su casa cada semana o comparten momentos juntos en la falla. Incluso tienen ya las entradas para el festival de música de Les Arts. Txus intenta quitarle drama a la vida con ese positivismo pero su enfermedad no le da tregua. «Tiene que comer por una sonda PEG porque ya no tenía fuerzas para tragar y corría peligro de atragantamiento», dice su esposa. «Había adelgazado mucho y ahora sólo toma batidos pero al menos mantiene una correcta nutrición», añade Katy. «Esta nueva ley nos va a ayudar mucho al incluir la asistencia 24 horas, que permite no gastar tanto dinero en ayudantes, y los fisioterapeutas», explica.

Txus necesita atención todo el día, y para ello cuentan con un asistente, Saúl, que va siete horas diarias, mientras Katy está trabajando. Precisamente este gasto de personal cuidador es el que más cuesta para los enfermos y sus familias. «En las fases más avanzadas de la ELA el coste es muy grande, muy pocos pueden disponer de tanto dinero», señala Pepe Jiménez, presidente de la asociación ADELA en Valencia y uno de los impulsores de que el Congreso haya aprobado este jueves la norma, que permite reducir drásticamente esa cifra de gasto, al entrar la atención asistencial en la Seguridad Social. «Ahora lo que tienen que hacer las administraciones autonómicas es ponerla en práctica», dice, tras asistir en Madrid a la votación.

Para el presidente de ADELA «es un día histórico» la aprobación de esta ley, que implica «el derecho a tener cuidados 24 horas en el domicilio en los grados avanzados de la enfermedad, que hagan imposibles los hábitos diarios o la respiración», dice Jiménez. «Cuando perdemos la capacidad de hablar, tragar, respirar, podemos vivir a través de una traqueotomía. Pero en muchas provincias preguntan si tienes capacidad para pagar esos cuidados, y si no no la hacen. Pues a partir de ahora la Administración se hará cargo de los cuidados de la ELA. Se reducen enormemente los 80.000 euros esos», expone.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal. Las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Y todo esto conduce a un debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. En las últimas fases, cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar y los pacientes necesitan oxígeno, así como el cuidado de hasta cuatro personas.

Txus recibió la noticia en noviembre de 2020 por un neurólogo del hospital La Fe. «Yo sólo conocía algo de la enfermedad por Stephen Hawking y un amigo mío, que su padre la tuvo, pero no sabíamos más», apunta. Tras cuatro años de enfermedad degenerativa, respira por sí mismo y puede mover todavía un poco las piernas, aunque va siempre en la silla motorizada adaptada. Le cuesta hablar, pero ha desarrollado gran habilidad para manejar el ordenador usando los ojos, con el sistema 'Irisbond'. «Me gusta leer la prensa en internet, jugar a las cartas en el ordenador y ver películas y series», apunta el hombre. Pese a la rigidez y los calambres que provocan la ELA, asegura que no le causan dolor, y que su «peor enemigo» son los intensos y constantes dolores en el cuello, que le «limitan y condicionan» mucho la vida.

Va cada día al fisioterapeuta, que Katy considera «fundamental para que sus brazos no se agarroten y pueda tener cierta movilidad y no se atrofien», explica. Ha formado parte de un ensayo clínico para ver si mejoraba su situación, pero no ha dado resultado. «La evolución que tiene es normal, aunque tampoco los médicos se atreven a decir cómo va a ser su proceso porque cada pacientes es un mundo», indica la mujer.

Hasta que llegaron esos primeros síntomas en plena pandemia, Txus era un hombre sano, vital y deportista. «Teníamos muchísima vida social, no parábamos», dice Katy. Y el hombre recuerda con su hilo de voz: «Y corrí tres maratones». Era funcionario en la Universitat de València y le encantaba hacer fotos, de hecho su salón está lleno de fotografías artísticas y familiares que él hizo. «Hasta que un día empezó a notar que la cámara le pesaba mucho, apenas tenía fuerza en el brazo derecho», indica su mujer. Poco después le ocurrió lo mismo en el izquierdo y pronto se quedó sin movilidad en ambos.

Tiene reconocido por la Administración el máximo nivel de dependencia y la Seguridad Social le proporciona la silla motorizada. «Aunque es el modelo básico, pero si tú le quieres poner más cosas adaptadas, las tienes que pagar», añade Katy. Cada 4 meses tiene que ir al médico, «pero hemos solicitado que sean visitas en casa, viene la neumóloga y hace la visita, y también el neurólogo», asegura.