Sueños súper realistas, la antesala del párkinson

El párkinson es una enfermedad degenerativa que afecta ya a más de 20.000 valencianos y que se caracteriza, fundamentalmente, por los reconocidos síntomas motores que presentan los enfermos, como la lentitud de movimientos, la rigidez en las extremidades y/o el temblor en las manos. Sin embargo, como explica la doctora Irene Martínez, coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital La Fe de Valencia, «se estima que el proceso degenerativo se inició unos diez años antes» del momento en el que se diagnostica la enfermedad.

«Durante esa etapa que llamamos premotora, antes de que aparezcan los síntomas motores, los pacientes pueden tener algunos síntomas poco específicos como, por ejemplo, estreñimiento (uno de los que más molesta a los enfermos) o depresión. Algunos trastornos del sueño, como el trastorno del sueño REM, es más sugestivo de una posible evolución a enfermedad de párkinson. Estos trastornos se caracterizan por sueños vívidos, como muy reales. Además los enfermos pueden escenificar esos sueños, estando dormidos pueden hablar, gritar, patalear…». Sin embargo, la especialista matiza que, evidentemente, «no todos los pacientes que hablan por la noche, se mueven o tienen sueños vívidos tienen un trastorno del sueño REM. Pueden haber otros trastornos del sueño que se manifiesten así y no se han relacionado con una evolución a una enfermedad de párkinson», precisa la experta. Los trastornos del sueño son muy frecuentes, desde el insomnio hasta la hipersomnia diurna, pasando por los ronquidos o el síndrome de apnea obstructiva del sueño, pero lo más característicos son los trastornos del sueño REM.

Posteriormente, y cuando el proceso degenerativo está más avanzado, es cuando empiezan a salir a la luz los síntomas motores y los problemas en el movimiento. «Y es, en ese momento, cuando podemos hacer el diagnóstico clínico», puntualiza.

Martínez, que ha participado en un encuentro con LAS PROVINCIAS junto con Bárbara Gil, gerente de la Asociación Párkinson Valencia, y Salvador Pérez, vicepresidente de la entidad y paciente de párkinson desde hace diez años, detalla también que durante los primeros cinco o siete años tras el diagnóstico se logra mantener en una «buena situación» al paciente gracias a la medicación y a las terapias.

Y precisamente en estas terapias se centran los esfuerzos de la citada asociación valenciana. Al respecto, Gil resume que el trabajo de los profesionales de la entidad está enfocado hacia «la rehabilitación y el apoyo que –los pacientes– no pueden tener en la sanidad pública de manera continuada». «Logopedia, psicología, estimulación cognitiva y neuropsicología, fisioterapia, podología, orientación jurídica... todo eso lo reciben las personas que se acercan a la asociación», subraya.

Inicialmente, se somete a los enfermos a una serie de pruebas «estandarizadas, muy pormenorizadas y que van muy al desempeño funcional de sus actividades de la vida diaria», agrega. Los resultados de esas pruebas «nos permiten tener una fotografía de cómo la persona se maneja en el día a día, cómo son esos síntomas y cuáles son los que le afectan. Necesitamos ese análisis exhaustivo para conocer cómo es la persona y ofrecerle una terapia de apoyo adaptada a sus necesidades», puesto que, lamentablemente, «la enfermedad de párkinson no se puede frenar».

Gil se refiere también al impacto que genera en los pacientes conocer el diagnóstico, puesto que «entras en la consulta siendo una persona sana y sales siendo un enfermo crónico degenerativo; es una losa que te cae encima».

Al respecto, señala que se suele dar «una primera fase de negación, de depresión, de incertidumbre… Mucha gente recién diagnosticada se pregunta qué me va a pasar, cuál es el manual de instrucciones de esta enfermedad… Porque, desgraciadamente, ven a neurólogo una vez cada seis meses, con suerte», mientras que el profesional apenas tiene «siete o diez minutos para atenderlos».

«En la asociación los acompañamos desde el minuto cero, tanto al enfermo como a la familia, para que tengan la idea hacia dónde evolucionamos. La psicóloga trabaja mucho con mantener la identidad. Y llega un momento que alguien de la familia va a ser cuidador».

La gerente de la asociación destaca que los enfermos de párkinson de Valencia (más de 10.000 en la provincia y unos 4.000 en la capital) «tienen la suerte de contar con uno de los mejores equipos» –en referencia a la unidad del hospital La Fe–, pero recuerda que una de las demandas del colectivo «es que haya unidades de trastorno del movimiento específicas en las tres provincias y que también haya una formación específica de neurólogos en párkinson para poder recibir todo el abanico de tratamientos de la manera adecuada». Porque, tal y como agrega, «hay muchos pacientes en diferentes poblaciones que no tienen un neurólogo especializado. Es un neurólogo generalista que, con toda su buena voluntad, atiende a la persona con párkinson, pero no es una unidad de trastornos del movimiento ni un neurólogo especializado en párkinson».

Sobre este punto, la doctora Irene Martínez matiza que, en las etapas iniciales del párkinson, «un neurólogo general está perfectamente capacitado para el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de los pacientes, pero conforme la enfermedad avanza y los ajustes de medicación se van haciendo más complejos o el paciente requiere otros tratamientos, ahí es donde sería necesaria la figura del neurólogo especialista en párkinson».

De hecho, cuando los fármacos ya no son suficientes, «llega un momento en que no podemos conseguir mayores mejorías y es cuando tenemos que pasar a plantear otro tipo de tratamientos», como es la cirugía de estimulación cerebral profunda –implante de unos electrodos para modular la actividad eléctrica del cerebro–, un tratamiento con ultrasonidos de alta intensidad o la implantación de dispositivos de infusión de medicación que la administran de forma continua durante todo el día. Se trata de alternativas que se pueden impulsar en función del perfil y las condiciones del paciente –no son aptas para todos los enfermos–, pero con las que se logran atenuar y estabilizar los síntomas motores.

Por tanto, no todos los pacientes son iguales, de ahí que sea necesario adecuar las terapias a cada caso en particular. Salvador Pérez, enfermo de la dolencia desde hace una década, tuvo que dejar de trabajar a causa de la enfermedad. «Cuando te la detectan, te preguntas cuánto tiempo llevas conviviendo con ella. En el trabajo me decían que tenía cara de mala leche, quería estar solo, me retraía... Era mecánico y llegó un momento en que empecé a tener fallos en el trabajo, empecé a olvidarme de cosas... Pensé, aquí pasa algo, tiraba a roscar los tornillos y aquello que no entraba, lo que hacía en tres horas luego me costaba cuatro o cinco... Y en 2008 dejé de trabajar y tramité la incapacidad laboral, aunque me costó porque de repente no te lo hacen. Desde que no trabajo me acuerdo de las citas de los médicos, curiosamente…», recuerda Pérez, quien lleva diez años de terapia en la asociación, en la calle Nicolau Primitiu Gómez de la capital valenciana. Este paciente describe que a causa de la enfermedad «no duermes bien, durante la noche te levantas varias veces», por lo que dejar de madrugar, reducir su ansiedad y estrés laboral y acudir a terapia en la asociación le resultó muy beneficioso.

«Aconsejo a la gente que tiene párkinson que haga terapias porque se va a juntar con gente que está igual que ellos… Te comunicas más. Llegas a creer que eres un bicho raro, pero hay más gente a la que le está pasando. Mi consejo es que no se queden solos en casa, que hagan cosas y que vengan a la asociación, que los tratarán bien», subraya.

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