Tener alzhéimer a los 50 años

«Es un palo muy duro», admite Rosa Nácher, esposa de un enfermo de alzhéimer de inicio temprano. Con apenas 52 años su vida dio un vuelco por completo. «Le cambió el carácter, estaba bloqueado y repetía varias veces lo que decía», expresa sobre los primeros síntomas de Alejandro, su marido. Perdió hasta tres trabajos porque ya no era capaz de mantener su ritmo, tras haber sido director de una empresa de logística en Valencia. «Íbamos a al médico y le decían que podía ser depresión», indica. Así estuvieron dos años. «Fueron un infierno porque no sabíamos qué pasaba y el colchón económico se fue acabando», reconoce Rosa.

Hasta que con una visita al neurólogo en el hospital doctor Peset llegó el diagnóstico. «Me asombré porque le hicieron pruebas sencillas como marcar la hora en una esfera o dibujar dos cuadrados y no era capaz, no sabía que estaba tan afectado», dice la mujer. Y la prueba definitiva fue una punción lumbar. Ahí no hubo dudas, se trataba de la enfermedad de Alzheimer. «Yo nunca había oído que hubiera gente tan joven diagnosticada, pero ahora lo estoy empezando a ver desde que le ocurrió a Alejandro. Si se pudiera diagnosticar antes, como están pudiendo ahora, te ahorrarías esos dos años de incertidumbre que es lo peor. Ahora estamos bien, pero esos dos años fueron un infierno», apunta.

Esa punción permite que se detecte el problema con precisión, ya que, como detalla Miquel Baquero, neurólogo del hospital La Fe y responsable de la consulta de trastornos cognitivos, «el alzhéimer es de muy larga evolución, son restos de proteínas que tiene el cuerpo, se producen residuos que el cuerpo debe eliminar y si el sistema de eliminación no funciona bien, se acumulan en el cerebro, y esos restos acaban en las neuronas. Cuando se acumulan residuos de proteína puede deteriorar el funcionamiento de las neuronas y dañar al cerebro. Ese proceso ocurre sin que nos demos cuenta y sólo cuando se acumula bastante daño llega la persona a percibirlo», explica el experto.

Según los datos que maneja la asociación de enfermos de alzhéimer de la Comunitat FEVAFA en Valencia ciudad hay unos 20.000 pacientes, mientras que en la Comunitat las cifras aumentan a los 60.000 enfermos. De ellos, uno de cada 200 que se diagnostican tiene 50 años o incluso menos. Un porcentaje todavía pequeño, pero cada vez más creciente de ellos, son pacientes jóvenes como Alejandro. «Un estilo de vida más saludable y una actividad intelectual mayor son protectores del desarrollo de la enfermedad, ya que los sistemas funcionan mejor y con una actividad intelectual más sistemática el cerebro adquiere capacidades para minimizar la enfermedad«, explica Baquero, que también es coinvestigador principal de la enfermedad de Alzheimer del Instituto de Investigación sanitaria La Fe.

Precisamente para fomentar esa actividad intelectual hay personas como Sonia Sánchez, que es trabajadora social de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV) y ayuda a frenar el avance de la enfermedad en el centro de día especializado que hay en el barrio de Benicalap. «Cada vez se está detectando antes, tenemos ya 16 personas menores de 60 años, y vienen con carga familiar, porque la mayoría tiene a sus cuidadores en edad de trabajar y sus hijos están aún en la adolescencia, eso hace muy complejo tener un enfermo con demencia, porque el cuidador no tiene tiempo ni herramientas», destaca.

El cambio del perfil de los enfermos hace que tengan que modificar también las terapias. No es lo mismo estar con pacientes de 85 años que no hayan desarrollado trabajos cualificados a lo largo de su vida que una persona de 52 años que haya sido ejecutivo y esté acostumbrado a la tecnología. «Hay veces que algún trabajador puede ser mayor en edad que un enfermo. Antes había más personas de trabajos no cualificados, ahora tenemos enfermos con responsabilidades laborales grandes, y las nuevas tecnologías tienen que llegar a la terapia. No podemos quedarnos en la caligrafía y dibujos, tenemos que usar gafas de realidad virtual y con ellas hacer viajes a donde ellos hayan estado, utilizar tablets, porque les es más familiar y se van a sentir más útiles si trabajan así, y mantener el vocabulario que tenían», explica Sánchez. «La generación de abuelos no estaba acostumbrada a viajar, pero ahora la vida es muy diferente y en la estimulación se tiene que se ver reflejada», añade.

Rosa tuvo que cambiar su horario y su sección en el trabajo para adaptarse a las necesidades que ahora requería Alejandro, a quien le costó unos días aceptar el diagnóstico de su enfermedad. «Se desesperó pero rápidamente fue consciente de que su cabeza no tenía que parar, que necesitaba estimulación, y cambió el chip. En estos años ha ido a peor, ya es dependiente total y tiene la incapacidad absoluta, aunque se da cuenta de todos sus fallos, de lo que no es capaz de hacer, pero lo lleva muy bien asumido», explica la mujer. De hecho, ella habló con el responsable de la última empresa que despidió a su marido para explicarle que sufría alzhéimer. «Ahora lo entiendo todo», le respondieron.

En el centro de día de Benicalap hace un horario de 9 a 16.30 horas, está apuntado en el coro, hacen manualidades y diversas actividades. «Va muy a gusto, y aunque se quedaría más a gusto con el perrito en casa, sabe que tiene que ir. No va a la vez el deterioro cerebral con su conciencia. Sabe lo que le pasa, pero le dices 'levanta el pie' y te pregunta '¿dónde está el pie?», relata Rosa. «Los neurólogos dicen que la estimulación cognitiva lo activa más que la medicina y la música también, por eso se la pongo todo el día, porque le activa mucho», comenta. Por eso Rosa ha tenido que sacar fuerzas de sí misma para afrontar la situación. «Yo estoy fuerte, ante la adversidad te haces más fuerte. Yo antes dejaba de hacer cosas o decir, y ahora planto cara, estoy más fuerte. No puedo estar mal, porque si yo me voy para abajo, se va toda la casa para abajo», asegura.