La última vida de Manuel

Todo comenzó con la ayuda de otra mujer fundamental en esta historia. Se llama Amparo Martínez, pocas veces un nombre estuvo tan bien puesto. Es psicóloga y trabaja en el Hospital La Fe con este tipo de enfermos. Contacté con ella porque quería vivir de cerca cómo es esta dolencia y costó casi un año dar con alguien que estuviera dispuesto a abrir las puertas de su intimidad en semejante trance. Un día me habló de Manuel Roca, «creo que te gustará», me dijo, «es un amor». El trabajo que realiza Amparo me impresionó, en un escenario sin esperanza es ella la que está presente cuando a un paciente se le da el diagnóstico, que es como entregar una sentencia de muerte, y también la que les acompaña durante todo el proceso hasta el día del último latido de sus corazones. Algunos de ellos deciden poner fin a sus días antes de tiempo, normalmente cuando ya necesitan una máquina para poder respirar, y ella está en la habitación. Les coge de la mano y les habla. Es lo que hubiera hecho con Manuel llegado ese día, él había decidido donar sus órganos. Aunque no llegó ese momento. De todas formas ya le había dicho a Raquel que le acompañara en la próxima consulta, tenía fecha el 6 de Octubre, y sospechamos que había tomado la decisión de poner fin a sus días. Se iba apagando. Ya no tenía ganas, ni fuerzas.

Una mañana fría de noviembre llegamos a Alborache. Por el camino Amparo me fue poniendo al día. El hombre tenía 47 años, había sido conductor de ambulancias, fallero, tocaba en una banda de música, divorciado y con un hijo adolescente. Había accedido a que fuera a su casa siempre que me apeteciera y a que contara cómo era la etapa final de una vida con esta enfermedad.

También me habló de Raquel, una auxiliar social que al principio acudía unas horas por la mañana para ayudar pero que había establecido con Manuel un fuerte vínculo afectivo hasta el punto de convertirse en la persona más cercana y querida. Un vecino le había alquilado una pequeña casa de una planta, que tuvieron que adaptar tirando una pared y ampliando el baño. Ya no podía hablar pero sí manejar la silla y enviar mensajes con el móvil. Por aquella época ya le costaba mantener vertical la cabeza.

Cada día Raquel llegaba cuando todavía era de noche. Ha llenado la casa de cartulinas con palabras clave para se pueda comunicar en caso de emergencia. Basta una leve señal, aunque se entienden casi intercambiando una mirada. Cuando conoció a Manuel se apañaba con una muleta para caminar, le regaló para su cumpleaños una manta con una foto que se hicieron hace tiempo, junto a la imagen se lee: «Te quiero Manuel». Pero a él no le gustaba usarla porque no quería ensuciarla, prefería tenerla doblada en el armario. A veces, si es muy pronto, Raquel se tumbaba a su lado en la cama y le abrazaba. También le daba besos. Le llama 'nene', también yo acabé llamándole así.

Y Manuel, ya privado del habla, sonreía de un modo impropio en alguien que vive con los días contados, su rostro se iluminaba como si fuera un niño y detenía, por unos instantes, el avance mortal del tiempo. Siempre de buen humor movía con rapidez los dedos sobre la pantalla del teléfono y buscaba una canción, «El día que yo me muera, no me corten ni una flor. Traigan la plantita entera, pongan un jardín en mi honor...». Una canción de Rozalén que sonó en su despedida y con la que él acostumbraba a quitar hierro al asunto de la muerte.

Sabía que seguía con vida gracias a ella, porque cuando Raquel comenzó a ir a su casa, tres horas y media cada día, él había decidido irse al otro barrio en cuanto necesitara algún tipo de ayuda exterior y fueron su cariño y su insistencia las que hicieron que cambiara de opinión y se sometiera a una gastrotomía, una intervención en la que se coloca al paciente un tubo flexible que va directamente al estómago y por el que se le alimenta y recibe la medicación. Le dijo un día: «Que te mueras del ELA, vale, pero de hambre no, nene». Así doblegó sus ganas de irse en aquella primera crisis. El segundo momento crítico llega para estos enfermos el día en el que no pueden respirar solos y han de ser conectados a una máquina.

Guardo como un tesoro muchas conversaciones con Manuel, de cuando podía mover los dedos. La del día que cumplió 48 años. Llueve y no puede quedarse a tomar el sol en el patio y me escribe, «tengo que coger vitaminas (...) luego bajaré al gimnasio». Siempre estaba haciendo bromas y la sonrisa asomaba con facilidad a su cara. Ponía mensajes tristes en el Facebook o en el Whatsapp para llamar nuestra atención y luego se partía de risa al ver que nos preocupábamos. O decía que quería un bocata de morcilla con alioli en el bar.

Los Abetos. Allí íbamos a tomar un café después de que, como cada día, Raquel y Cenen lo desnudaran, lavaran y ella hidrata su piel con crema. Después venía la difícil tarea de vestir un cuerpo inerte y de colocarlo en la silla. Y todo el día allí, inmóvil, sin poder hacer nada. Ver la tele o leer algo, como mucho y, al final, ni eso. A menudo, Raquel se lamentaba de lo cruel que es esta enfermedad, pero enseguida se nos olvidaba al ver el rostro de Manuel, que nunca se emitió una queja. Le gustaba tocar la trompa en la Primitiva de Alborache y echaba de menos poder conversar, trabajar, ir a almorzar con los amigos. Luego, lo mismo me enviaba una canción de Melendi o un vídeo en el que lleva a Raquel subida en la silla de ruedas y ella le pregunta: «¿El sábado dónde me vas a llevar a cenar?». La incombustible mujer que se lo trajo a su casa a pasar las Navidades con su familia, que organizó su último viaje, el de sus sueños, para ver la Sagrada Familia, que fue cada día a acompañarle durante más de dos años, por trabajo primero y luego por amor.

Ella fue a buscar médicos, fisioterapeutas o lo que fuera preciso, siempre pendiente del teléfono por si Cenen llamaba. La mujer que renunció a muchos días con su marido, con sus hijas y amigos y me admitió, como uno más, en este extraño grupo unido por la inminencia de la muerte pero también por la última fortaleza de la vida.

Hablé mucho de Raquel con Manuel. Nos dábamos los buenos días o comentábamos los partidos del Valencia. Siempre iba vestido con camisetas de su equipo (un día pudo ir al palco de Mestalla a ver un partido que ganaron 2-1 al Cádiz), aunque también tenía una de la selección española. En una ocasión le pregunté cómo influía ella en su vida y me dijo que si no fuera por su presencia «ya estaría en el otro barrio», que su cariño le había hecho más fuerte, «es una gran persona con un corazón enorme». Son las eternas paradojas de una vida como la suya, siempre dedicada a hacer lo que querían otras personas, que de pronto se encuentra con esta terrible enfermedad. Manuel comenzó a ser él mismo con la ELA, a ser dueño de su destino y sus palabras. También recibió regalos inmateriales que nunca antes tuvo. Es cierto que la esclerosis le quitó la vida, pero también lo es que le enseñó la existencia del amor.