Los valencianos con la enfermedad de Bruce Willis: «Durante un mes sólo decía sí y no»

Alfredo Ruiz es uno de los pacientes que está dentro de la Unidad de Afasia que hay en la Universidad Católica de Valencia. Sufrió un ictus hace ocho años y durante un mes sólo decía sí y no. «Me caí y estuve tres días en la UCI que no sé qué pasó. Pensaba que hablaba perfectamente pero sólo decía sí y no». Alfredo explica que aunque su mano derecha no le funcione, hace 5 años que acude casi todos los días a las clínicas y ahora habla mucho mejor que antes. Él sufre una afasia crónica, «mi vida será dos o tres días a la semana venir a hablar aquí».

Hay dos áreas, una sensitiva que está en el lóbulo temporal que nos permite entender, y otra en el lóbulo frontal que es la que nos permite expresar lo que decimos. Si la lesión está en el lóbulo frontal, la afasia es no-fluente (que es el caso de Alfredo): el paciente entiende bastante bien pero habla muy poco, con frases incompletas y con dificultad para articular los sonidos. Si en contraposición, si la lesión es en el lóbulo temporal, la persona habla a velocidad normal y sin dificultad para pronunciar, pero lo que dice carece de sentido porque cambia las letras de las palabras.

Pilar Jordá tiene 73 años y sufrió un ictus en 2016. Estaba a punto de salir hacia un viaje a Roma cuando su mente empezó a estar confusa y dejó de expresar nada. Su hijo la llevó rápidamente al hospital. «Me dijeron que no recuperaría el habla, que tendría que ir a una residencia a que me hicieran todo. Los médicos se equivocaban». Pilar salió andando del hospital, pero no podía hablar. En el primer momento buscó un logopeda en el hospital. Con muchos ejercicios en el hospital y con la ayuda de su familia comenzó a articular las primeras palabras. A los pocos meses llegó a la Unidad de Afasia de la UCV. Pilar agradece mucho el trabajo que allí se realiza, nota su evolución gracias a los procesos prácticos a los que se le somete. «Ahora me estoy manteniendo, pero creo que con la constancia todo se puede. Hay enfermos de afasia que se derrumban porque no ven sus avances, a lo mejor son inconstantes».

Los ejercicios que programan los logopedas se diseñan para activar las funciones cerebrales. En la Unidad de Afasia realizan sesiones individuales, por parejas, almuerzos dónde con un café interactúan entre ellos y hablan… También trabajan la memoria y la atención con sistemas digitales. Entrenan al paciente a coordinar su pronunciación al tiempo que ve los movimientos de los labios en directo o en un video. «Las terapias basadas en la lectura de los labios ayudan enormemente a recuperar la agilidad articulatoria» afirman los logopedas responsables. «El objetivo es mantener la mejor calidad de vida posible e impedir que la afasia acabe con tu dignidad y tu esencia».

Otro de nuestros protagonistas es Javier Molina, que sufrió un ictus hace cinco años y desde el primer día no podía hablar. Ahora, su evolución en el último año le ha permitido prácticamente dominar la técnica y con un «mix» castellano valenciano resuelve las frases casi a la perfección. Al principio tampoco podía mover su mano derecha, pero tras tres años de fisioterapia le ha vuelto la movilidad. Ahora lo vemos con un casco de la mano: «Voy en moto y coche a todas partes, solo. Te lo digo porque hay mucha gente que no nos deja hacerlo. Lo digo para que lo digáis. Soy autosuficiente». Javier se lanza con un «nosotros podemos hacer todo», a lo que sus compañeros le corrigen e insisten en que todo no…

Dependiendo de varios factores, los pacientes pueden recuperar todas sus habilidades comunicativas, llegando a rehabilitarse completamente, pero son muy pocos los casos. Los pacientes recalcan la importancia de actuar con rapidez. En el primer periodo es cuando más se recupera (3, 6, 12 meses). «La afasia es daño cerebral adquirido y un trastorno de aparición abrupta'', cuenta Beatriz Valles González, directora del grado de logopedia de la universidad internacional de Valencia. «Porque se asocia a ese daño que apareció de forma sobrevenida. No es un problema del desarrollo sino que está asociada al daño cerebral adquirido (el grupo más frecuentes) la mayoría tienen un buen pronóstico. Se suelen curar».

Hay otro tipo de afasia. La afasia progresiva primaria (Bruce Willis) enfermedad neurodegenerativa. Aparece en adultos de edades medias (45-50 años). «Es un trastorno que parece que tiene una base genética. No es muy frecuente. En 2011 los expertos a nivel mundial se pusieron de acuerdo para elaborar el protocolo de diagnóstico de las afasias progresivas primarias. Hasta hace poco no se hablaba por desconocimiento. La primera manifestación es un problema de habla. No pueden decir la letra 'P' o 'Z'. El impacto es que tu vas teniendo una merma de tus funciones cognitivas: no puedes procesar, empiezas a tener problemas de razonamiento, centrar tu atención, problemas de juicio… La gente se da cuenta de lo que te está pasando pero tú no. El trabajo de los psicólogos y los logopedas es distinto porque puede que no recupere las funciones que se han alterado. Su trabajo es ayudar a esa persona a utilizar todas las funciones que todavía tienen disponible. Ayudar a que la persona pueda tener una vida lo más calidad de humana posible».

La doctora Vallés tiene esperanza, «creo que es una enfermedad que va a tener un cambio en poco tiempo. Se enfrentarán a las afasias progresivas primarias de otro modo. Porque hay nuevos fármacos, las están diagnosticando antes… Hay un control. Ahora esto se habla en la formación de los logopedas».