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R. González
Dénia
Martes, 18 de febrero 2025, 15:59
Luca Sánchez Fornés, con sus dos añitos, ha conseguido conquistar los corazones de todos y ha hecho que Dénia y la Marina Alta mostraran su cara más solidaria. La primera edición de la carrera 'Ruta 091' que organizó la Policía Nacional de la capital comarcal ha recaudado una cifra récord de 54.000 euros para ayudar a este pequeño y a quienes como él sufren una enfermedad ultrarrara, sin cura, que se denomina el síndrome IFAP-1 (ictiosis folicular, alopecia, fotofobia).
Este pequeño «terremoto» y sus padres, Roberto y Cristina, han asistido este martes muy emocionados en la Casa de la Paraula de Baleària Port al acto de entrega del cheque del dinero recaudado, que ha recogido Manolo Baidal en representación de la asociación Solidaris Dénia y que servirá ayudar a quienes padecen este síndrome. Con lágrimas en los ojos y conmovido por el gesto solidario de la población que se ha volcado con su hijo, Roberto ha expresado el agradecimiento de la familia a todos los que han hecho posible este hito, desde la comisaría de la Policía Nacional de Dénia a todos los colaboradores.
Para el padre de Luca ha sido un momento muy especial. Tras reconocer que lo han pasado mal, ha querido trasladar lo importante que ha sido comprobar el apoyo que ha recibido de todos. «Nos habéis dado una fuerza increíble» para seguir luchando por su hijo pequeño, ha dicho. Y ha añadido que eran afortunados porque «hay muchas enfermedades raras y os hemos tenido a vosotros».
La Policía Nacional de Dénia organizó a finales de noviembre la primera edición de la Carrera Solidaria 'Ruta 091' en la que todos corrían con Luca. Una prueba con la que pretendía dar más visibilidad a esa enfermedad y ayudar al pequeño.
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El jefe provincial de Alicante, Manuel Lafuente, ha puesto de relieve que la sociedad dianense es «muy solidaria, comprometida y que se vuelca» cuando alguien lo necesita. Prueba de ello, según ha recalcado, es el dinero que se ha conseguido, ya que se trata de la competición que más ha recaudado de todas las que se han organizado en España dentro de la 'Ruta 091'. De hecho, ha superado a las de Madrid y Valencia.
El jefe de la comisaría, el inspector jefe Carlos Nieto, ha detallado que en la carrera participaron 1.300 colaboradores y que contaron con más de un centenar de colaboradores. Eso ha permitido una recaudación récord. Espera que este «pequeño granito de arena» sea de gran ayuda para el pequeño.
Los padres de Luca, que sufre una mutación genética que afecta al cromosoma X y padece una fotofobia extrema, han aprovechado para comentar que la Universidad de Murcia, gracias al eco que han tenido las noticias sobre su hijo, ha empezado a investigar para encontrar algún medicamento que permita reducir el dolor por la fotofobia que sufre el pequeño. Según Cristina, con el dinero se puede sufragar más de un año de investigación.
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