Todos corren con Luca en Dénia

Casi nadie conoce el síndrome IFAP-1 (ictiosis folicular, alopecia, fotofobia) y no es extraño. Se trata de una de esas enfermedades ultrarraras, sin cura, que sólo padecen unas pocas personas en todo el mundo. En la Comunitat Valenciana hay uno de esos casos, el de Luca Sánchez Fornés, un pequeño de 20 meses de Dénia. Para darle más visibilidad a esa enfermedad y para ayudar a este niño, la Policía Nacional ha organizado en la capital de la Marina Alta la primera edición de la Carrera Solidaria 'Ruta 091' que se celebrará el 30 de noviembre y en la que todos corren con Luca.

Este pequeño «terremoto», como lo definen sus padres Roberto y Cristina, sufre una mutación genética que afecta al cromosoma X y padece una fotofobia extrema. Necesita un tiempo largo para adaptarse a la luz y cada vez que sale al sol debe llevar unas gafas especiales con un clip que le permite bloquear los rayos y le proporciona a la vista un 99% de oscuridad.

Para contribuir a dar a conocer esa enfermedad, la Policía Nacional ha impulsado esta carrera solidaria, porque «no sólo estamos para patrullar y detener a los malos, sino también para ayudar a la sociedad para que cada día sea un poquito mejor, ha señalado José Luis Fajardo, inspector jefe, este miércoles durante la presentación de esta iniciativa. Con esta prueba solidaria quieren devolver a la población de Dénia parte del cariño que reciben y que quedó plasmado en el monolito instalado cerca de la comisaría con motivo del bicentenario de este cuerpo de seguridad.

El último día de noviembre tendrá lugar esta prueba en la que esperan congregar al mayor número de personas posible. Los beneficios irán a los afectados por este síndrome, con la colaboración de la asociación «Solidaris Dénia». Para ello se ha preparado una carrera de 10 kilómetros, otra de 5 kilómetros para «andarines» y un circuito infantil para los participantes de hasta 14 años, que cubrirán entre 200 y 800 metros, en función de su edad.

El inicio y la meta estarán situados en la calle Marqués de Campo. Los adultos disfrutarán de un recorrido por la fachada marítima, que incluirá la rotonda del monumento al clima y el paseo de la Marineta Cassiana. Los más jovencitos no saldrán de la principal arteria de Dénia. El precio de las inscripciones está fijado en 12 euros para los adultos y en 10 para los de 14 años o menos. Además se ha habilitado una fila cero para quienes quieran colaborar con esta causa pero sin tener que correr.

Durante la presentación de esta iniciativa solidaria, que se ha desarrollado en la Casa de la Paraula de Baleària Port, se ha proyectado el emotivo vídeo promocional de la prueba en el que el gran protagonista era Luca. También han participado el alcalde de Dénia y amigo de la familia del pequeño, Vicent Grimalt, y el director de zona del Banco Santander en la provincia de Alicante, José Luis Fraile, ya que esta entidad patrocina la carrera. Ambos han expresado su respaldo total a esta causa benéfica y han animado a los ciudadanos a participar.

Otro de los presentes ha sido el doctor Javier Melgosa, que fue quien le diagnosticó a Luca el síndrome IFAP-1. El dermatólogo ha expresado su ilusión al ver el cambio que ha experimentado su pequeño paciente y ha dado las gracias a Cristina y Roberto porque que Luca crezca «va a estar muy orgulloso de los padres que tiene». Asimismo, ha felicitado a los organizadores porque con esta carrera se va a dar visibilidad a esta enfermedad. «Espero que esto sea la semilla de un proyecto bonito que ayude a Luca y a otros pacientes», ha añadido.

Roberto y Cristina se han mostrado muy emocionados durante todo el acto, mientras Luca correteaba por la sala con un móvil en la mano o con una botella de agua. Ambos han agradecido todo el apoyo y las muestras de cariño que están recibiendo.

El padre ha reconocido que al principio, cuando no sabían aún qué le pasaba al pequeño, perdieron la esperanza y después, tras el diagnóstico y tras la nuevas gafas especiales, por fin han visto la luz. Según ha explicado, se han limitado a hacer lo que cualquier padre: luchar. Y ha insistido en que «no queremos dar pena, sino esperanza».

Cristina ha destacado los avances que han visto en su hijo en los últimos meses, de no querer casi moverse por el dolor. La fotofobia extrema les ha llevado a mudarse a otra casa porque en la que estaban antes entraba demasiada luz. Además, cada dos horas han de lubricar los ojos de Luca. «Este verano ha empezado a ir a la piscina, a la playa y al parque, ha ganado en calidad de vida con las gafas y el suero autólogo», ha recalcado.

Gracias a esa mejoría, Luca ha empezado a ir al colegio. De momento sólo va dos horas, pero es un principio. Durante ese tiempo que pasa en el CEIP Llebeig, el personal le pone las gotas que necesita.

Roberto y Cristina cuentan con otra persona que se vuelca con Luca. Se trata de su otro hijo, Jorge, de ocho años. Es el perfecto hermano mayor. Cuando viajan en coche, llevan una tela en la ventanilla para que no le dé la luz al pequeño y cuando se cae, Jorge la vuelve a colocar rápidamente en su lugar para que no dañe la vista de su hermanito.

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