La falla que la lucha contra la ELA

Los enfermos de ELA estarán presentes en las Fallas de 2025. Este año se podrá visitar en Valencia la primera falla de la historia dedicada a la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa incurable que provoca una parálisis muscular progresiva que afecta a más de 400 personas en la Comunitat Valenciana.

Este monumento nace del proyecto solidario que lleva a cabo la comisión Nador-Milagrosa desde el año pasado por la reivindicación y la visibilización de la lucha de los enfermos de ELA, en colaboración con la Asociación de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica de la Comunidad Valenciana, ADELA-CV, una asociación que se establece en 1992 con el objetivo de atender las necesidades y defender los derechos de las personas con ELA, a través de diferentes acciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. La asociación ha asesorado a la comisión durante todo el proyecto. El presidente de Nador-Milagrosa, Jorge López de Briñas, afirma que esta iniciativa «se origina a raíz de dos elementos: la intención de emprender un proyecto solidario y la existencia de un miembro de la falla afectado por la enfermedad, Txus Navarro». Txus ha estado involucrado durante todo el proceso y tendrá su pequeño homenaje personal en forma de ninot que se colocará en la falla infantil, una forma de rendir tributo a un miembro muy querido por la comisión.

Un proyecto que no se limita a plantar una falla, sino que forma parte de un programa más grande en el que además de visibilización, se busca financiación a través de acciones lúdicas, didácticas y deportivas. Junto a una rifa solidaria y una jornada deportiva benéfica, la comisión dedicó enteramente su semana cultural a la lucha contra la ELA, realizando distintas actividades reivindicativas y de recaudación. En el casal ubicado en la calle Nador se pudo visitar la exposición 'Miradas a la ELA', una colección de fotografías que muestran el día a día de la enfermedad, una exposición del fotógrafo valenciano Christian Lizandra, del que también se proyectó el cortometraje 'Al otro lado de la vida'. Todos estos esfuerzos y acciones de apoyo a la causa culminan ahora con la plantà de una falla dedicada a la lucha de todos los afectados por esta enfermedad.

El monumento, que tendrá por lema 'Mójate por el ELA', llevará la firma del exitoso artista Carlos Carsí García. Carsí vuelve a Nador-Milagrosa trece años después, tras realizar las fallas infantiles de 2010, 2011 y 2012 y cosechar múltiples premios. El artista fallero admite que este proyecto «ha sido un reto único y complejo, en el que se busca mantener la esencia satírica y crítica de las fallas y, al mismo tiempo y desde el respeto, contribuir a la causa dándole un espacio a los enfermos de ELA y remover las conciencias de las personas que visiten la falla». El monumento tratará de «darle visibilidad a la enfermedad dada la poca atención mediática que recibe y de denunciar la falta de inversión en investigación para la búsqueda de una cura, así como las escasas ayudas que reciben los afectados y sus familias, además de representar las diferentes etapas de la enfermedad». El color verde estará presente en la falla, «el símbolo de la esperanza en la lucha contra la enfermedad», en la que tampoco faltarán corazones, uno de los símbolos elegidos por ADELA-CV en todas sus acciones de reivindicación y visibilización. Durante la semana cultural organizada por la comisión, se realizó un taller benéfico en el que los miembros de la asociación, sobre todo los más pequeños, hicieron corazones verdes que se colocarán en la base de la falla el día que se plante. El ninot expuesto en el Museo de las Ciencias representa el día en el que Juan Carlos Unzué, exfutbolista, activista y paciente de ELA, se quedó prácticamente solo frente al Congreso de los Diputados el día de su comparecencia para defender la Ley para enfermos de ELA. En la falla habrá un buzón en forma de corazón verde en el que todo el que pase por ahí podrá depositar sus deseos en relación con la causa. La obra contará también con la participación del popular artista urbano David de Limón y sus tan reconocibles pinturas.

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