Patricia Veiga

Enfermera y paciente ostomizada

La cara más visible de 70.000 personas que viven unidas a una bolsa abdominal

Pero Patricia es ahora la cara visible de más de las más de 70.000 personas en España que conviven con una ostomía. Es decir, con una bolsa para recoger las heces y la orina, pegada a sus cuerpos, que en su caso muestra con total naturalidad. Y habla de ello sin parar. Porque de lo que no se habla, (y lo que no se enseña) no existe.

Viajamos a la infancia de Patricia, donde encontramos a una niña poco comedora, con dolores de tripa recurrentes, que sus padres atribuían a las excusas de su hija para tratar de saltarse comidas. Eso, y que ella era muy sufrida y poco quejica. Pero, finalmente, a los 9 años llegó el diagnóstico. Nada de cuentos. Patricia tenía enfermedad de Crohn, no era mala comedora. A los 15 tuvo su primera operación seria y a los 21 volvió al quirófano con una perforación intestinal y salió sin una parte de este órgano y con una bolsa de ostomía temporal. Todo le venía bien con tal de deshacerse de los dolores. Nos cuenta ella misma qué es ser una paciente ostomizada.

Así, aprendió a vivir pegada a ese nuevo elemento en su cuerpo que le evitaba las interminables veces que necesitaba ir al baño. Pero en un momento dado, casi tres años después, se sintió con fuerzas para probar y retomar su vida sin bolsa. Así estuvo casi una década. Más de diez años agotadores, en los que probó numerosos tratamientos y se agotó en todos los planos. En el físico (con días en los que iba más de 30 veces al baño, siempre con la preocupación de tener uno cerca) y en el mental. Llegó a pesar 30 kilos con 30 años. Podía vivir sin bolsa, pero no en esas condiciones. Porque eso era un sinvivir. Así que le planteó a su médico una vuelta a la ostomía. Pero esta vez, definitiva.

Y ahora, a sus 39 años vuelve a tener su vida bajo control. Con la tranquilidad que le da una bolsa, que lleva pegada a su abdomen, que conecta directamente con su intestino, y que Patricia enseña y manipula con una naturalidad que apabulla a quienes nunca han visto una. «Al que no le guste, que no mire. Pero cuando la gente me mira cuando estoy, por ejemplo, en bikini, ponen cara de...pobre, qué malita está, qué le pasará». Y todo lo contrario. «Volver a la bolsa ha sido volver a la vida. Me ha devuelto la calidad de vida que había perdido en los diez años anteriores. No me limita en absolutamente nada. Puedo hacer vida normal», cuenta con un optimismo contagioso. Y eso que esta vuelta a la bolsa de ostomía de manera permanente no ha sido tan pacífica como lo fue la primera vez. Ahora tiene menos intestino todavía y no termina de asimilar bien todos los nutrientes de los alimentos que come de manera normal. Así que ahora combina esa bolsa con un catéter central, que lleva en su brazo, de manera fija, y a través del cual, se suplementa la alimentación y, sobre todo, la hidratación.

Así lo muestra en un documental personal en el que no se ha ahorrado ningún detalle. Las cosas hay que enseñarlas así, tal y como son. Porque no hay que confundir su sonrisa, casi tatuada, omnipresente, con una situación que a cualquiera nos parecería una tortura. «Yo lo normalizo y ya no le veo problema. Lo vivo de manera muy normal. El día que lo acepté empecé a normalizarlo», cuenta esta enfermera del Hospital La Fe de Valencia.

Y a partir de ahí, con la situación estabilizada a todos los niveles, decidió dar un paso mal y mostrar una realidad muy desconocida para la sociedad. Empezó a contar todos los detalles de su rutina en redes y empezó a ayudar a los demás mientras no era consciente de que también se ayudaba a sí misma a quitarle hierro al asunto. Todo ello, con la ayuda de su marido, Toni, sanitario como ella, y su ángel de la guarda. Juntos, viajan a destinos lejanos sin mayor inconveniente, disfrutan de la gastronomía y hacen deporte sin mayor problema.

A su situación se llega desde numerosas enfermedades intestinales, pero también tras algunos tipos de cáncer. Y esa unión a una bolsa es definitiva, pero llevadera si la sociedad también pone de su parte. Ahora, se está moviendo algo más la instalación de baños para ostomizados en edificios públicos (más altos que un WC normal, para no tener que agacharse en exceso para vaciar la bolsa), en nuestro país los materiales están cubiertos por Sanidad y cada vez hay más enfermeras expertas en estomaterapia. Sin embargo, las crudas enfermedades intestinales e inflamatorias se entremezclan con la actual oleada de consultas en las unidades de digestivo por supuestos problemas que se difunden por redes sociales. El SIBO es el mejor ejemplo. Durante meses, se dispararon las consultas en búsqueda de test por parte de personas que se autodiagnosticaron tras ver vídeos en redes sociales con los síntomas. ¿Puede eso restar importancia a dolencias como la de Patricia, o saturar unos departamentos por esta nueva moda? Las redes sociales, que en su caso tanto ayudan a normalizar la enfermedad, son altavoz y amplificador de otras que, a veces, no son tales.

Pero de su recorrido con la ostomía, Patricia ha sacado un aprendizaje. «Al final del camino estoy súper agradecida porque he aprendido mucho de verdad. Pese a todo, hay que dar gracias todos los días por lo que a uno le pasa. Primero lo podemos ver algo negativo, pero después la vida sigue. Yo pienso que todas las cosas pasan por algo», dice.