El discurso de la reina Letizia sobre las enfermedades raras levanta admiración: sin papeles y cargado de emoción

El 5 de marzo se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la reina Letizia acudió a Sevilla «para recordar la historia de 25 años de labor incansable de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y para reconocer a los que convivís con una enfermedad minoritaria y a las familias que compartís ese camino, vuestra fuerza y vuestra generosidad».

La reina Letizia subió al estrado en último lugar y, sin papeles, elaboró un encendido discurso enumerando todo lo que se había expuestos antes de su intervención, citando a los ponentes y pidiendo acceso en equidad a tratamientos de enfermedades raras.

Este es el discurso íntegro:

Buenos días Cómo estáis, presidente de la Junta, ministra de Sanidad, delegado del Gobierno, alcalde de Sevilla... Gracias por acogernos en su ciudad. Saludo también a las demás autoridades que nos acompañan y a todas las personas que formáis parte de FEDER en esta jornada que termina. Hoy soy la última y en en ella hemos conocido cuáles son los requerimientos de las entidades socialesen torno a las patologías poco prevalentes.

También hemos asistido con interés a esta aproximación tan didáctica de Luis (¿dónde está? aquí, gracias Luis) sobre las mutaciones que causan esas enfermedades. De ahí la importancia de la investigación en genómica para determinar sus bases moleculares... Y nos ha quedado claro que reconocer la especialidad en genética clínica es medular para impulsar la medicina de precisión y la medicina personalizada.

Y también nos ha quedado claro que la prevención va mucho más allá de la primaria tiene que ver también con la prevención vinculada a investigación a diagnóstico precoz y al acceso en equidad a tratamientos farmacológicos y a otras diferentes terapias. Porque solo si podemos identificar las causas de la enfermedad podemos prevenirla y también porque prevenir significa frenar y significa mitigar las consecuencias de padecer una enfermedad poco prevalente.

Un ejemplo de esas herramientas es a lo que os habéis referido no solo Luis, también Juan, el presidente de FEDER, sobre el cribado neonatal porque lleva mucho tiempo FEDER intentando que se amplíe esas patologías que están en el cribado neonatal y que sea homogéneo en las 17 comunidades autónomas de España.

Otro año más, otro día mundial más en el que seguís poniendo palabras a lo que significa convivir con una enfermedad crónica discapacitante que casi nunca tiene tratamiento y que afecta a todos los órdenes de la vida. Otro año más buscando que todos nos impliquemos y que las administraciones continúen con su compromiso con las demandas históricas y legítimas de vuestro colectivo.

25 años de labor incansable de FEDER y también de toda las asociaciones que forman parte de esta federación remando todos en la misma dirección para conseguir el máximo apoyo posible en todos los ámbitos: el médico, el científico, el económico, el social... Y sé que todos sois conscientes de lo que habéis avanzado, lo que ya habéis logrado... No sé si os podéis fijar en cómo eran las cosas en 1999... Lo estábamos comentando Juan y yo ahora, así que por eso estamos aquí, para recordar ese origen de 25 años de historia de un éxito.

Y sobre todo estamos aquí para reconocer a todas las personas que padecen una enfermedad rara y a las familias que os acompañan en ese camino. Vuestra fuerza, vuestra generosidad, vuestra paciencia y vuestra inteligencia. Y también para reconocer esa capacidad que demostráis cada día para seguir cuidando a los hijos a las hijas, padres, madre, hermanos, hermanas... seguir cuidando, a seguir reclamando vuestros derechos y para recordarnos también que ese camino del que hablaba lo tenemos lo debemos de hacer todos juntos.

Muchas gracias y dentro de 25 años, Luis, cuando celebremos el 50 aniversario de feder yo tendré 76 y espero, ojalá, que también contéis conmigo.«

El discurso ha sido ampliamente aplaudido en las redes sociales por su compromiso y su emotividad.

Unos días antes, su Majestad la Reina presidió la primera reunión de trabajo de 2024 con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la que se expusieron los principales ejes de actividad de la organización para este año.

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