Una cita para visibilizar el cáncer infantil

El cáncer pediátrico en España tiene en la actualidad una tasa de supervivencia del 82% gracias a los datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP). Iniciado en 1980, se trata de un proyecto en colaboración de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), el Ministerio de Sanidad y la Universitat de València (UV) –recién renovado por cuatro años–, que supone el único sistema de información de cáncer pediátrico completo que tenemos en España. De él se extraen datos esperanzadores, pero la batalla contra el cáncer en los más pequeños continúa con encuentros como el que se celebra estos días en el Palacio de Congresos de Valencia.

SIOP Europe, la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica, celebra desde el lunes en el Palacio de Congresos de Valencia, en colaboración con CCI-EUROPE, su reunión anual de investigadores clínicos europeos de cánceres pediátricos, que se congregan en la ciudad hasta el próximo viernes. No es tan solo un encuentro de profesionales sanitarios, biólogos o epidemiólogos, sino un espacio de interacción con otros actores muy importantes durante el proceso como son las familias afectadas. «Nos dimos cuenta hace tiempo que teníamos que trabajar mano a mano con las asociaciones de afectados», explica Adela Cañete, jefa de sección de la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Universitario La Fe de Valencia, sobre un evento que busca mejorar la tasa de supervivencia de la enfermedad.

Además de visibilizar el cáncer infantil, el mensaje es claro: queda mucho trabajo por hacer. Luisa Basset, vicepresidenta de Aspanion, la asociación de madres y padres de niñas y niños con cáncer de la Comunitat Valenciana, es contundente: «Todavía hay tipos de tumores infantiles con un porcentaje de curación muy bajo y en otros casos los tratamientos son tan agresivos que generan efectos secundarios importantes a corto o largo plazo». La cruda realidad es que no se investiga lo suficiente en tumores infantiles y que los datos son muy diferentes según el país e incluso la región.

«Es, por tanto, muy necesario impulsar la investigación en cáncer infantil dotándola de una financiación adecuada y continua», aconseja Basset. Otra asignatura pendiente son los adolescentes, que todavía son tratados en muchos lugares en unidades de adultos. La cita busca que el cáncer infantil se cure más y mejor además de «reducir las desigualdades entre países para que todos los niños y adolescentes con cáncer tengan acceso al mejor diagnóstico y tratamiento posible, independientemente de donde vivan», expresa la miembro del Comité de Childhood Cancer International-Europe (CCI-Europe).

En este encuentro participan oncólogos pediatras, enfermeras especializadas, psicooncólogos, educadores junto a representantes de organizaciones de padres y supervivientes de toda Europa. Además, el formato de las sesiones permite, desde un enfoque multidisciplinar, discutir las prioridades y necesidades actuales del cáncer infantil, debatir y difundir los resultados de la investigación que están llevando a cabo los diferentes grupos de investigación, compartir los resultados actuales de los diferentes proyectos europeos en los que estamos participando y también intercambiar experiencias de buenas prácticas.

La edición de este año tiene algo de especial. El hecho de que vuelva a ser presencial le aporta un ingrediente extra de motivación para recibirla con más ganas. Hace dos años se tuvo que suprimir por la pandemia y el año pasado el encuentro se celebró de forma virtual. «Cambia mucho tener una reunión de trabajo virtual a tenerla presencial: la interacción y la participación en los debates es mucho mayor», asegura Basset.

La presencialidad toma protagonismo en un escenario de gala como es el Palacio de Congresos. «Además de ser una obra de arquitectura emblemática, la distribución de los espacios, su versatilidad, los equipamientos, el área de exposición acristalada frente a los jardines, su ubicación y comunicación con el centro de la ciudad y el aeropuerto, todo en su conjunto lo identifica como un edificio único para este tipo de eventos», describe Basset, que también es arquitecta.

Los supervivientes juegan un papel importante en este encuentro. «Un superviviente es un paciente al que diagnostiqué cuando empecé y que, ahora, con 20 o 30 años, tiene secuelas derivadas del tratamiento», expresa Cañete. Actualmente en Europa hay alrededor de 500.000 supervivientes de cáncer pediátrico, de los cuales «dos tercios tienen o tendrán algún tipo de secuela a causa de la enfermedad o del tratamiento que recibieron», afirma Basset. Son una preocupación para ellos mismos, sus familias y los especialistas. Salvo en alguna región puntual, la mayoría de los programas que existen en España para ayudar a supervivientes de cáncer pediátrico están encuadrados en el ámbito de la investigación clínica y no en el sistema sanitario público. «Por eso, reivindicamos conjuntamente un atención sanitaria específica incorporada en el sistema sanitario público y dependientes-coordinados de las Unidades de Oncología Pediátrica, para no sobrecargar más la Atención Primaria aunque se colabore con ellos y otros especialistas», reclama Cañete.

Unos programas que no están en marcha todavía en muchos países así que herramientas como el pasaporte del superviviente tendrán protagonismo en el Palacio de Congresos. En España solamente hay programas de seguimiento a largo plazo de supervivientes de cáncer infantil en algunas Comunidades Aurónomas. «La prioridad es que los supervivientes se vean atendidos por el sistema sanitario público», afirma la jefa de Oncohematología Pediátrica de La Fe. En la misma línea se sitúa Luisa Basset: «Consideramos que es una necesidad asistencial, por lo que el objetivo futuro es que se integre al sistema público de salud».

Los supervivientes quieren tener igualdad de oportunidades cuando buscan un trabajo, piden un préstamo o contratan un seguro así que, por eso, es importante que se apruebe el derecho al olvido. En este momento, está aprobado en muy pocos países europeos –entre ellos Francia, Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Portugal o Rumanía– y ese es uno de los temas que está reivindicando la Federación Española de Padres de Niños con cáncer apoyada por los grupos de supervivientes de las diferentes asociaciones que la forman, entre ellos el grupo Caminantes de Aspanion.

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