Los enfermos de ELA exigen más ayudas y recursos

El Gobierno aprobó el pasado 8 de marzo la Ley ELA por unanimidad en el Congreso de los Diputados. Los plazos de enmiendas están siendo ampliados y prorrogados por parte del PSOE y Podemos, impidiendo que se constituya la mesa de trabajo para desarrollar esa ley.

Cada día se diagnostican tres casos de ELA y fallecen trespersonas en España. Desde que se aprobó la valoración de dicha ley, han fallecido en España más de 500 personas.

Las personas enfermas de ELA requieren unos cuidados expertos y continuados que a día de hoy no tienen. El sistema sanitario no cubre estos servicios de salud continuados ni tampoco dota a las familias de los recursos y herramientas necesarias para poder cuidar con la calidad digna que las personas merecemos.

José Jiménez Aroca, Presidente de la Asociación Valenciana de ELA y miembro de la junta directiva de ConELA, alerta sobre la necesidad de que los pacientes necesiten un personal adecuado para sus cuidados: «El principal probelma es la atención 24 horas, muchos pacientes somos personas dependientes que perdemos completamente la movilidad. El 80% de las personas que fallecen por ELA se produce por no disponer de los recursos y atención para su correcto cuidado».

«En la Comunidad Valenciana recibimos como máximo 2.300€ por paciente al mes, pero mínimo necesitamos unos cuatro cuidadores y un gasto de 6.000€. Las administraciones deben destinar recursos a las familias para contatar personal», comenta Jiménez sobre el elevado coste.

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