«Hay enfermos de ELA que se dejan llevar por no poder asumir el coste»

Todo empezó en el Camino de Santiago en 2013. «Mi hermano me dijo: chato, andas mal». Y así era, uno de los pies caía en plano al pisar. José tenía 46 años. A partir de ahí, muchas dudas, sensaciones raras y visitas al médico. «No tenía reprís para correr al cruzar un semáforo en rojo para el peatón. El médico me decía: no está bien cruzar una calle en rojo. Y yo le respondía: lo sé, pero noto que no tengo ese arranque de velocidad». En el banco donde trabajaba en Murcia, algún empleado le decía: «Jefe, que se tropieza con las rayas del suelo».

José subía y bajaba montañas, corría medio maratones, era un tragamillas. Ahora, en su silla de ruedas, sube los brazos, enseña las manos y abre los dedos. Hacer eso, después de tanto tiempo, es casi un milagro. Y la voz la mantiene intacta. Como decía Juan Carlos Unzué, algunos enfermos de ELA pueden hablar para ser el altavoz del resto.

En la Comunitat Valenciana hay unos 400 afectados por la enfermedad: «La ELA no duele, te incapacita». Uno de los grandes problemas sin resolver es la tardanza del diagnóstico. El tránsito de José duró casi tres años. Le hicieron cinco electromiografías –descargas que recorren el sistema nervioso–, le operaron de una estenosis de canal, mejoró y un día le dijeron que se pusiera de puntillas. No pudo. Al final, casi por eliminación, le llegó el diagnóstico de la ELA.

«Con 49 años, un médico te dice lo que tienes y sabes que no te vas a curar. Estuve tres años para que me confirmaran la enfermedad», señala el presidente de ADELA-CV. Tres años es un mundo. Para alguno, una esperanza de vida entera, y para otros, el 20% del horizonte marcado. El problema de esta enfermedad es que no tiene marcadores que den pistas para el diagnóstico y en la Comunitat ese proceso puede durar 16 meses. El primer síntoma o duda lleva al afectado al médico de cabecera, que no lo ve claro y deriva al neurólogo, que recibe al paciente siete meses después. El neurólogo pide una electromiografía como la que le hicieron a José, que tarda otros siete meses más. Y los resultados no llegan hasta dos meses después. Desde la cojera hasta el diagnóstico pasa más de un año, mucha vida perdida. «Por eso que en la Comunitat haya unidades multidisciplinares de ELA bien dotadas, que permitan acortar estos plazos, que hagan las prueba en unos días desde que las pide el neurólogo es fundamental», señala José y así se lo va trasladar al conseller de Sanidad, Miguel Mínguez, en la reunión que van a mantener en marzo. Es el gran reto. Una cita más, para pedir, para insistir, porque el presidente de ADELA es guerrero. No puede ser, como denuncia la Fundación Luzón, que el tratamiento para los pacientes de ELA dependa del código postal donde uno vive.

La enfermedad de José es genética, que es la que sufren entre el 5 y el 15% de los pacientes. La del resto es esporádica. Ignacio y Paco, dos primos de José la han sufrido y han fallecido: «Yo antes del diagnóstico, por mis primos, pensaba que podía ser ELA, pero siempre quieres negar la mayor». Sus dos hijos se han hecho el estudio genético. El mayor, quiso saber el resultado y sabe que no lo ha heredado. Su hija, que es enfermera, no ha querido conocer el resultado: «Ella dice que sólo se lo hizo para ayudar a la ciencia. Me dice: de qué me sirve saber si puedo tener algo que no tiene cura».

No tiene cura, pero José afirma que cada noche se acuesta pensado que sí que la tiene, o la va a tener. «No sé si estaré aquí o llegaré a tiempo. Pero ojalá llegue para otros». Desde el pasado mes de julio participa en un tratamiento nuevo bajo la supervisión del doctor Vázquez en La Fe, una de las eminencias de la enfermedad. Cada cuatro semanas se somete a una punción lumbar. Hay 50 mutaciones genéticas relacionadas con la ELA. La suya es la SOD-1, la primera que se descifró. «De vez en cuando voy a la Virgen, me siento y le pido: no quiero que me cures, pero echa un empujoncito para que aparezca un tratamiento».

Un enfermo es dependiente las 24 horas, los siete días de la semana y los 365 días del año. El exfutbolista Juan Carlos Unzué, una de las caras más visibles de la ELA, fue duro y directo hace unos días en youtube: «Hay compañeros que se dejan ir por no tener recursos económicos».

La frase es demoledora y un golpe en el mentón de la Sanidad pública. José confirma el dato y la reflexión. En España mueren unas 800 personas al año de ELA por insuficiencia respiratoria, «de esos unos 700 lo hacen de manera voluntaria porque no pueden pagarse cuidadores. Por eso no se hacen la traqueotomía. Hoy en España sólo te la puedes hacer si tienes recursos para que te atiendan. El 96% de los pacientes no pueden asumir el gasto».

Es un dato desgarrador. «Que la Sanidad ponga cuidadores es más barato que un tratamiento. No todos los necesitamos, pero hay familias que sí. Y encima, dar trabajo tiene un retorno a la Seguridad Social», apunta José, que alerta que desde la pandemia se ha estancado un poco el esfuerzo sanitario pero en cambio en Servicios Sociales la cosa funciona mejor, especialmente en el reconocimiento de la dependencia. José mantiene que Stephen Hawking vivió tantos años con ELA porque tuvo cuidadores.

Desde ADELA cubren los huecos. Materiales y emocionales. Hay ayudas públicas para lectores oculares pero el brazo articulado y la tablet la paga el paciente. Ahí la asociación aporta su granito de arena. De la misma manera que con la contratación de psicólogos, tanto para el enfermo como para los familiares. «Hay preguntas devastadoras. El ELA no tiene cura y hay que tratar de responder a esa primera llamada: ¿cuándo me voy a morir?», apunta.

La ELA es cruel, alguna de ellas fulminante. Lo sabe José. «El cerebro es muy potente. Me acuerdo que Unzué decía que no sabía si iba a ser feliz en una silla de ruedas, y sí lo es. Hay que asumir, concienciarte y ser fuerte, pero no tienes la obligación de serlo por los demás, primero por ti. Desde el primer momento fui positivo, tengo la oportunidad de vivir y disfrutar de la gente, de mi familia, de mis amigos. Ahora, cuando me dicen ¿quedamos?, yo digo sí, pero ya», comenta.

El reto de ADELA, además de las unidades multidisciplinares para el diagnóstico y los cuidadores, es lograr una vivienda tutelada en la calle Trafalgar. Y en ello están con el Ayuntamiento para conseguirlo. Y seguro que lo lograrán. Mientras tanto, José y su equipo siguen al pie del cañón: «Estoy bien, tranquilo y con ganas de bailar un rato más».