Quién es Noah Higón, la valenciana con siete enfermedades raras y 85 cicatrices que oposita a la sanidad pública

«Tengo siete enfermedades raras, una por cada día de la semana«. Noah Higón Bellver dio el pasado lunes en 'La Revuelta' una lección de vida a todos los telespectadores al visibilizar su situación y la de tres millones de personas que padecen, al menos, una enfermedad rara en España. Una historia que no habría sido posible sin el programa de RTVE presentado por David Broncano que decidió entrevistar a la joven valenciana después de su visita exprés como espectadora de la semana pasada.

Pero, ¿Quién es Noah Higón? Nacida en Valencia el 4 de agosto de 1998, esta activista y politóloga explicó en el programa que desde que le diagnosticaron a sus 15 años una enfermedad rara de nombre impronunciable como es el Síndrome de Ehlers-Danlos, la primera de sus siete patologías, su vida ha sido una batalla y una incertidumbre constante. La joven de 26 años convive día a día con la muerte pero lo afronta con un lema por bandera: «Vivo más de lo que puedo y sobrevivo a golpe de gotero».

Noah estudió derecho y ciencias políticas, y dedica gran parte de su tiempo a divulgar y concienciar sobre la necesidad de invertir en ciencia e investigación, porque «sin ciencia no hay futuro». Conocida en las redes sociales por su activismo de concienciación, ha escrito dos libros, 'De qué dolor son tus ojos' y 'De esperanza marchita', con las reflexiones y sentimientos que ha vivido desde su dolor diario. Además, se ha formado en marketing político y comunicación institucional.

En 2020 fue inducida al coma tras sufrir una sepsis, pero venció el pulso a la muerte y volvió a la vida un 13 de octubre. Actualmente oposita para la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana. «Siento que le debo todo a esas personas que no han tenido la misma suerte que yo. Probablemente, a mí no me llegue una cura, pero hay muchas niñas y niños que se merecen un futuro y un presente mucho mejores de los que yo he tenido. Por todos ellos hay que luchar, para que no tengas que darte de bruces con la burocracia, los hospitales, el desentendimiento de muchos médicos, para que haya esperanza para todos ellos. Si estoy viva es gracias a la sanidad de este país», declaró en 'La Revuelta'.

La joven valenciana no duda en compartir en sus redes sociales fotos y contenidos de sus ingresos, operaciones y cicatrices. Eso sí, cargada siempre con su eterna sonrisa y un mensaje de esperanza: «Nada es imposible». De niña, explicó en una entrevista en El País, se había cabreado con el mundo cuando empezó a agravarse su estado de salud con tan solo 15 años: «Le dije a mi madre que, para esto, prefería morirme. Hasta que comprendí que era la vida que me había tocado y decidí ir adelante con la mochila a cuestas».

Una de las figuras clave en su vida es su madre. Una de las veces cuando empezó a perder peso, 40 kilos en seis meses, con dolores insoportables y tras pasar por tres hospitales distintos sin que nadie diese con la tecla, su madre decidió plantarse en el hospital de La Paz en Valencia y acampar allí.

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A sus 18 años decidió preparar un testamento vital: «Dono mi cuerpo a la ciencia, quiero que en mi funeral suene Sabina y que no vaya nadie que no estuvo en mi vida». En el año 2020, durante un ingreso en un hospital de Málaga, sufrió una sepsis que a punto estuvo de llevársela por delante. Sin embargo, tras ser inducida al coma, logró despertar, aunque había perdido la audición. Ahora, con 26, asegura que la vida le ha hecho madurar «a hostia limpia» pero no se rinde por un futuro mejor.

Aunque se toma entre 30 y 40 pastillas al día y su salud corre peligro prácticamente a diario, Noah Higón asegura que no piensa dejar de viajar: «si me tengo que morir, que sea en el culo del mundo». Eso sí, siempre acompañada de sus «trastitos», el implante coclear y el audífono, lo que acarrea situaciones complicadas en los aeropuertos: «No puedo pasar por los arcos de seguridad porque se desconfigura».

«Tengo una hiperlaxitud, colágeno defectuoso. Me ha afectado a los órganos internos, que los tengo como les da la gana. Llevo 17 operaciones, me han abierto las tripas, bajado el riñón, me han quitado cosas», relató. «A día de hoy no existe ni una cura ni tratamiento para ninguna» de sus enfermedades. «Es parchear lo que te vaya surgiendo y poco a poco ir sorteando», dijo.

No tuvo un primer diagnóstico hasta los 15 años y a lo largo de su vida se ha sometido a casi dos decenas de operaciones. Pero, después de muchas incógnitas, Noah Higón pudo poner nombre por fin a sus siete enfermedades raras: Síndrome de Ehlers-Danlos, un grupo de trastornos que genera hipermovilidad de las articulaciones, hiperelasticidad de la piel y fragilidad de los tejidos; síndrome de Wilkie, causado por la compresión del duodeno entre la arteria meséntrica superior y la aorta; Síndrome del cascanueces, la compresión de la vena renal izquierda entre la aorta y la arteria mesentérica superior.

A esto hay que sumarle el Síndrome de compresión de la vena cava inferior; Síndrome de May-Thurner, la compresión de la vena ilíaca común izquierda; Síndrome de Raynaud; un estrechamiento arterial que provoca la sensación de adormecimiento y frío y decoloración de las extremidades; y gastroparesia, un trastorno que provoca una parálisis en el estómago.

Otra de las secuelas de sus múltiples dolencias ha sido la necesidad de implantarle un Port-a-cath, un acceso venoso central que permite la aplicación de vías, ante la imposibilidad de hacerlo en las venas periféricas. «Es como un enchufe encima del pecho, un agujero que va con una pajita, va directo a la vena cava, te clavan un pedazo de aguja… y al gotero, a funcionar», explica siempre con buen humor. «Es lo mejor que me ha pasado en la vida, es muy cómodo», ironiza.

En un momento de la entrevista, cuando llegaron las preguntas clásicas que Broncano suele hacer en cada programa, Noah explicó que no tiene dinero en el banco por el gran gasto que implica padecer enfermedades raras y que en el último mes había practicado mucho sexo. «Somos personas», recordó, además de leer el artículo 49 de la Constitución, modificado en enero de 2024 cuando se cambió el término «disminuido» por el de «discapacitado».