El derecho de un niño a reír en el hospital

El pasado martes, Sergio Claramunt, fundador de Payasospital, tenía hora para vacunarse, y lo primero que hizo tras el pinchazo fue irse a La Fe. Los voluntarios de la asociación, como el resto de profesionales de asociaciones que trabajan con los niños, han ido volviendo progresivamente a los hospitales. A La Fe los payasos regresaron hace dos semanas. «Todos nos emocionamos, también el personal sanitario, que nos decía: 'qué falta nos hacíais'». Sergio tiene muy claro que su presencia en los hospitales es muy necesaria: «está comprobado científicamente que nuestra presencia reduce el dolor, baja la ansiedad, también la medicación e incluso se acorta la estancia en el hospital». Así que Sergio, que ha sacado una sonrisa a miles de niños desde que comenzaron su labor hace veintidós años, tiene claro que su función es tan importante como las de otro colectivo. «¿Les hubieran dicho a las limpiadoras, o a los celadores, que no vinieran, por el hecho de no ser sanitarios? Somos parte del cuidado», explica. En todo este tiempo han hecho vídeollamadas, streaming, pero nada comparable a aparecer por la puerta de la habitación y ver la cara de sorpresa y felicidad de un niño que, por un momento, se olvida de su sufrimiento y vuelve a ser niño.

La situación de emergencia creada a raíz de la pandemia ha obligado a las administraciones a tomar decisiones difíciles, algunas de ellas cuestionables, según las entidades que trabajan con niños hospitalizados. Jesús González es presidente de Aspanion, la asociación de padres con niños oncológicos, que fue creada en 1985. Jesús se ha reunido este año con la Conselleria de Sanidad, también con cada gerencia y jefatura de servicio, para «hacerles ver la importancia de los trabajadores sociales, los psicólogos, que ayudan a las familias en momentos tan duros». Poco a poco han ido volviendo, pero no ha sido fácil. Todavía hoy en día los protocolos impiden a las familias poder tener recambio de personas a la hora de cuidar y estar con los menores, y en cada uno de los centros tienen su propias medidas, lo que hace muy complicado saber los pasos a seguir. «A veces ni siquiera los propios trabajadores lo tienen muy claro», explican.

Jesús González sabe, sin embargo, cómo era el día a día de un menor hospitalizado en los años ochenta, cuando él mismo tenía ingresado a su hijo, que finalmente murió. «Es como si hubiéramos estado en Atapuerca y ahora fuéramos una sociedad civilizada», compara. En aquel momento, los niños tenían que quedarse solos por la noche, y así como en adultos obligaban a un acompañante por paciente, en menores lo prohibían. «Entonces el personal sanitario fumaba en un cuartito en la zona de aislamiento, algo que ahora nos resulta del todo incomprensible». Eran otros tiempos. Jesús es muy conciliador, algo menos Sergio Claramunt, que recuerda cómo los tiempos de visita en la UCI pediátrica eran cortísimos, también en Neonatología. «Había un niño muriéndose, la visita terminaba y los padres tenían que irse».

Asociaciones como Aspanion han hecho mucho por mejorar los protocolos. Y, sobre todo, el cumplimiento de la Carta Europea de Derechos del Niño Hospitalizado, un documento aprobado por el Parlamento Europeo en 1986, aunque Jesús González reconoce que ha sido un camino tortuoso y que todavía hoy no ha llegado a cumplirse al 100%. «El ahora famoso Consejo Interterritorial aprobó que la edad pediátrica se incrementara de los catorce a los dieciocho años, pero todavía no se ha aplicado, así que aún hoy en esa edad, hay adolescentes oncológicos, con unas necesidades muy específicas, ingresados junto a adultos con patologías diversas. «Desde 2004 pedimos una unidad de adolescentes, y la construcción de la nueva Fe era un momento idóneo para ello, pero no nos hicieron demasiado caso», lamenta Jesús.

Una trabajadora social le habló a Vicky de la Casa Ronald, una fundación que tiene unos pisos junto a La Fe específicamente reservados para familias de niños con cáncer, para que puedan estar cerca en sus tratamientos, a veces de varios meses de duración. Vicky lleva desde enero en la Casa Ronald, que precisamente hoy cumple ocho años de vida. «Aquí pude por fin tener mi propio espacio, entrar y salir, la atención emocional que tanto necesitábamos». Su marido, el papá de Ruth, estuvo sin poder verlas durante el tiempo que estuvieron aisladas.

Tampoco las hermanas mayores de Ruth, y solo las vídeollamadas mitigaban el dolor por la distancia y la incertidumbre de las pruebas y graves diagnósticos. «Para él ha sido muy duro, porque en la distancia sufres más». Ruth es una niña alegre, divertida, que tiene muchísimas ganas de volver a jugar con sus amigos, aunque ahora prefiere esconderse. «Es muy presumida, y no le gusta verse sin pelo». Vicky todavía no sabe cuánto tiempo les queda en La Fe, sí espera que los derechos de los niños a estar siempre acompañados de su familia, a que se les trate con cariño y respeto, a estar hospitalizados junto a otros niños, con juguetes a su alcance, pueda cumplirse.