Teclear en el móvil o el ordenador, acariciar a un ser querido, caminar, usar los cubiertos, ponerse una camiseta, dibujar… Todas las acciones comienzan en ... el cerebro y se hacen realidad con los extremos de nuestro cuerpo: brazos, manos, pies y piernas, dedos. En el caso de la joven setabense Carla Maronda esa crucial periferia corporal ha desaparecido forzosamente en sus cuatro puntos posibles por culpa de la necrosis tras una infección bacteriana.
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Con 26 años recién cumplidos, en plena juventud, amante del deporte... Y sin manos ni pies. La amputación es un tsunami físico y psicológico en un mundo en el que la exaltación del cuerpo perfecto y la imagen parece dominarlo todo. Quienes lo han vivido lo comparan a «volver a nacer». Es un ejercicio de superación y autoaceptación en el que sólo ganan los que saben ver posibilidades en lugar de limitaciones.
Hay mucho más que la pérdida de la extremidad: lidiar con el dolor 'fantasma' del miembro ausente, encontrar la prótesis adecuada y poder pagarla, volver a sufrir más dolor en la costosa adaptación al encaje de la ortopedia, enfrentarse al espejo cuando desaparecen los vendajes... O a las fotos del pasado. Adaptar hogar y vehículos, aguantar miradas o susurros incómodos en la playa o en la calle son otros baches.
La amputación o la agenesia (ausencia congenita y completa de un órgano o miembro) afecta a 10.800 personas en la Comunitat Valenciana, según la última encuesta de discapacidad del INE con datos regionales, publicada en 2020.
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Son personas como Carla, que emprende su nuevo camino y revela cómo es su día a día un mes después de la intervención. Lo hace en primera persona. Junto a su relato, intercalamos las historias de otros valencianos que viven con ausencia de miembros por enfermedad, accidente o malformación de nacimiento.
Nuria perdió una pierna en octubre y aún no sabe cuándo cobrará los 35.000 euros que le ha costado la prótesis. José Vicente vio desaparecer las suyas por una explosión a los 19 años. Y Carlos nació sin un brazo. Hoy conocemos sus historias. Y todos aportan un mensaje para Carla.
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El 17 de junio tuve que despedirme de mi caballo 'Bolero' (Carla siempre ha sido gran aficionada a la hípica). Es otra parte de mí que me han arrancado. Yo no podía ser egoísta y tenerlo encerrado en una cuadra. El animal necesitaba que lo montasen y, de momento, yo no puedo hacerlo.
Tres días después, el 20 de junio celebré mi 26 cumpleaños. Lo hice con la familia de mi madre y la paterna, por separado. Luego, con mis suegros y mi pareja. También con mis amigas. Mis compañeros de la universidad me trajeron una tarta de Santiago que no llevaba gluten ni lactosa. Somos todos un poco tiquismiquis con eso. He tenido muchísimos regalos. Y me gustan todos por igual. Mi deseo al soplar las velas fue salud para toda mi familia.
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10.00 horas. En el hospital tenía muchas pesadillas. Ahora tomo medicación por las noches y me suelo despertar tranquila. Me tienen que levantar a pulso. A veces es mi padre, otras mi novio, o dos chicas, en este caso entre ambas... Sola no puedo. Me tienen que acompañar al baño. Y de ahí, a la silla de ruedas. La dependencia me hace sentir mal. Imagina que es tu pareja la que te tiene que llevar al baño a las cuatro de la mañana.
10.30 horas. La siguiente 'parada' de la jornada es ya el sofá. Allí me hago un café y desayuno. Claro, quien está conmigo lo tiene que preparar y dármelo todo.
11.00 horas. Es el momento del aseo. También me lavan en el sofá, salvo que sea un día en el que tengo que lavarme el pelo y entonces eso sucede por la tarde en la terraza de casa, sentada en una silla de ducha. Lo hacen entre dos o tres personas.
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12.00 horas. Si no hay nada qué hacer o me pongo a leer un libro o una serie en la televisión. Estoy viendo 'Érase una vez', de cuentos. Busco algo que me distraiga y que no me tenga pendiente de nada más. Y estoy leyendo 'El hombre en busca del sentido', de Viktor Frankl.
Esta obra del psiquiatra austriaco Viktor Frankl, publicada en 1946, cuenta vivencias personales en un campo de concentración de la Alemania nazi. Es célebre por plantear una idea inspiradora: que incluso en las situaciones más angustiosas y complicadas de la vida el espíritu humano es capaz de resistir, de encontrar un sentido a la existencia, un camino hacia la esperanza.
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14.00 horas. Comemos y después hago una siesta. Suele cocinar quien esté cuidándome en ese momento. Lo que más me gusta es la ensalada. Comería ensalada a todas horas.
17.00 horas. La tarde suele ser para las visitas o me trasladan al chalé de alguna amiga. Los traslados son costosos. Me tienen que coger, subir al coche a pulso, bajar... Paso allí la tarde y charlamos del día a día. Sobre lo que surge. y luego vuelvo a casa. Realmente, estoy pasando la mayor parte de mi tiempo o en la silla de ruedas o en el sofá. Me he planteado usar la cama sólo para dormir o sería todo muy monótono.
21.30 horas. Ceno. A veces en la terraza y en la silla. Después, suelen venir unos amigos, vecinos, a verme un rato.
00.00 horas. Me acuesto y a esperar otro día. Antes de dormir intento no pensar en nada. Simplemente, ver la tele con mi novio y a descansar.
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Los días en los que Carla tiene visitas médicas para curas o control de su intervención son algo distintos. Y el jueves 27 de julio fue una de esas jornadas que se añaden a su larga estancia después de que la bacteria 'Staphylococcus aureus' le pusiera a las puertas de la muerte. Afecta a mujeres jóvenes y son pocas las personas que vencen a la enfermedad.
Carla superó cuatro paradas cardiacas y un médico le llegó a confesar: «Has sido mi paciente con menos probabilidades de vivir y lo has conseguido». Siente la fuerza de ser una superviviente. Así continúa su relato en primera persona:
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10.00 horas. Estos últimos jueves he tenido que ir a que me revisen los cirujanos. El día comienza del mismo modo que los otros. Me levantan a pulso, me llevan al baño... Pero en esta ocasión, tras desayunar, recibir aseo y lavarme el pelo, toca esperar a la ambulancia.
Viaje de Xàtiva a Valencia. Me cargan en la ambulancia y me llevan a Valencia. Son momentos de esperas hasta que me atienden. Después hay que ir a un departamento para pedir la ambulancia de vuelta. Suele tardar muchísimo, como unas dos horas. Ahí pierdes mucho tiempo, pero bueno, también me viene bien porque hablo con gente interesante. Algunos me reconocen.
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En esos momentos veo que otras personas también tienen muchos problemas. Cada uno tiene su historia. Por ejemplo, un chico que tenía una enfermedad rara: poliposis familiar múltiple. Él dice que está vacío por dentro porque no tiene recto ni colon ni estómago ni vesícula biliar y aún así pudo acabar la maratón de Valencia. Es gente que te motiva a seguir día a día. Siempre hay alguien que sufre igual que tú. O incluso más.
Viaje de Valencia a Xàtiva. Cuando por fin llega la ambulancia, me traen hacia Xàtiva y subo a casa en la silla de ruedas. Llego aproximadamente sobre las seis de la tarde.
18 horas. En estos días me siento muy cansada. Me cansa todo mucho. Es un esfuerzo enorme. Me acuesto a dormir un rato. En las jornadas de visita hospitalaria intento no recibir muchas visitas más allá de los más próximos.
21.30 horas. Me siento a cenar, vemos una serie o una película y a dormir. No puedo moverme sola para hacer nada. Hasta para lavarme los dientes, después de comer y cenar, necesito a los demás. El miércoles me caí del baño y ahora estoy más dolorida.
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Mi día a día es bastante monótono, aburrido y sólo me siento realizada cuando hago vídeos en redes sociales que creo que pueden ayudar a la gente. O alguna entrevista que sirva para dar visibilidad y, al mismo tiempo, ayudarme a mí misma. Para el manejo de los dispositivos siempre tenía que tener a una persona para ayudarme cuando llevaba los vendajes. Ahora, sin ellos, me voy apañando como puedo, con los muñones.
Y los días que vendrán: Mis planes a corto y medio plazo son recuperarme, hacer la rehabilitación, ponerme las prótesis cuanto antes y retomar mis estudios. Recuperar mi vida en lo que sea posible.
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