Luisa Botella, la investigadora valenciana que concursó en la tele por la ciencia

Pero empecemos por el principio. Luisa María Botella estudió Biología y se especializó en genética molecular. En 1989 consiguió una plaza como científica en el CSIC, y lo que comenzó como una investigación básica acabó derivando en el estudio de una enfermedad rara, la HHT, las iniciales en inglés de Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica. Todavía recuerda el día que fue a un congreso sobre la enfermedad en las Islas Canarias, cómo «me creó una inquietud enorme, sentí que debía hacer algo». Luisa María lo compara con la vocación, cuando hay algo inexplicable que desde dentro empuja a la razón hacia un lugar determinado. «En aquel momento no había diagnóstico genético de la enfermedad y le dije a mi jefe entonces que teníamos que hacer algo. Tanto le di la lata que accedió. No podía seguir investigando si no lo dedicaba a la salud humana, incluso me parecía frívolo no involucrarme con los pacientes que sufren la enfermedad».

Normalmente son ellos, los enfermos, quienes buscan quién puede dedicarse a investigar, quién puede ayudarles para avanzar en un proceso que empieza por diagnosticar y acaba con curar. En este caso fue la investigadora la que salió a buscar médicos que quisieran prepararse y formarse para ver a pacientes de este tipo. «Formamos un equipo entre investigadores y médicos y pedimos el proyecto».

Desde 2002 la bióloga ha dedicado su vida profesional a estudiar esta enfermedad. «La vocación es algo que aparece y que invade tu vida personal, y con gusto. Aunque no se pueda hacer nada, escuchar a las personas que sufren, darles ánimos, vale muchísimo, y es una compensación que no da el dinero», dice la investigadora valenciana.

Por el camino Luisa María Botella se ha encontrado con numerosos obstáculos, relacionados con la falta de recursos y de personal, que dependen de proyectos, de becas, de ayudas que tienen un principio y un fin. La situación se agravó a principios de 2012, debido a la política de recortes que llevó a cabo el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero en plena crisis económica. «Me encontré en el laboratorio completamente sola, y decidí que haría lo que hiciera falta para volver a tener los recursos necesarios para seguir estudiando la enfermedad». A través de la asociación de afectados se puso en marcha un crowfunding pero, además, Luisa María Botella se fue a un concurso de televisión para recaudar fondos con el objetivo de que la técnico de laboratorio pudiera volver a ser contratada. «Me fui con mi hermano pequeño a 'Atrapa un millón' y conseguimos 15.000 euros, que los entregamos a la asociación para que fueran ellos quienes a través de una donación pudieran costear el salario de la técnico».

Luisa se implicó para permitir que siguiera funcionando el equipo que había formado durante los últimos años, y que ha permitido que sea el primer laboratorio público español con un medicamento registrado en la lista europea de medicamentos huérfanos, indicados para tratar enfermedades raras. La investigadora ha conseguido además de que haya un diagnóstico genético de la HHT, enfermedad que causa hemorragias. También ha formado parte de la elaboración de protocolos médicos para tratar a los pacientes, para hacerles un seguimiento y dar con el tratamiento que mejore sus condiciones de vida. «Es como una medicina personalizada», dice Luisa. Y ahora ya tiene resultados positivos en el laboratorio que se han de traducir en farmacéuticas que quieran iniciar los ensayos y comercializar esos medicamentos.

«La parte emocional te ayuda a sobrellevar todos los problemas que te encuentras en el camino. A veces me da la impresión de que dedico todo el tiempo al papeleo, porque en España es muy complicado investigar con un equipo estable y unos recursos adecuados». Cuenta que todavía hoy en día el salario de la técnico de laboratorio sigue costeado por la asociación de pacientes. ¿Por qué no se ha ido fuera? «En Holanda me ofrecieron todo lo que necesitaba, pero dije que no. Me siento muy implicada con los pacientes aquí en España».