La lucha por la vida de Rubén

Las pesadillas duran lo que tarda el cuerpo en despertarse. Marian y Rubén viven en un mal sueño desde hace más de ocho meses. Su bebé, también llamado Rubén, comenzó a encontrarse mal en septiembre. Desesperados, acudieron al pediatra en Requena. «Será un virus», les dijo. Y ojalá hubiera estado en lo cierto. Marian y su pareja ya habían tenido otra niña, Ruth, que ha cumplido seis años. Sabían perfectamente que no era normal que el niño no pudiera andar. No tardaron en pedir que lo trasladaran a La Fe. «Recuerdo decirles a los médicos que Rubén había vomitado. Por los síntomas reconocieron que lo que le ocurría era que le daban convulsiones y espasmos», rememora la madre, pero la tristeza no invade su tono de voz. La mujer se ha visto obligada a recomponerse en un tiempo récord por el bien de sus hijos. Aunque aquello significara no mirar directamente a su pecho. Penetrado por un vacío insalvable.

«Recuerdo perfectamente cuando me comunicaron que ya habían recibido los resultados del TAC». Con poco más de un año, su bebé tenía un tumor en el cerebelo «más grande que el tamaño de una naranja».

Comenzó la primera de las siete operaciones con las que carga el pequeño Rubén, o 'Superbollete', como lo llaman. «Siempre ha sido rechonchito pero ahora es un superhéroe», dice su madre con ternura. «Cuando fuimos a que le hicieran radioterapia en Madrid, la gente de nuestro pueblo nos regaló trajes de roes», comenta con dulzura. «Pensábamos que no iba a volver a hablar por la traqueotomía que llevaba pero Ruth, su hermana, dijo: 'Da igual, encontraremos otra forma de comunicarnos'». La ternura inunda la voz de Marian cuando habla de sus hijos. Ella era educadora en un centro para niños con necesidades especiales, y su marido mecánico de ascensores. Ambos están de baja desde que saben que Rubén padece un tumor infantil: ependimoma. Pero comenzar una lucha de la que sólo puedes esperar un desenlace desgarrador no fue nada fácil para ellos. Ingresaron al pequeño en la UCI. «Los primeros días tuvieron que medicarme con ansiolíticos para que me calmara», cuenta Marian.

El optimismo de su pareja le hizo cambiar de parecer. «Todo saldrá bien», es el mantra que se repiten desde entonces. «No podía entrar en la UCI llorando para no dañar su estimulación cerebral, así que dejé de hacerlo», confiesa Marian. Y han canalizado su dolor descomunal hacia un juego de niños. «Empecé por redes sociales a contar 'Las aventuras de Superbollete' para que en Requena dejaran de preguntarme todos los días qué le pasaba». Aún no puede dejar las armas, pero espera que su historia sirva de faro para aquellos padres que se encuentran en la misma situación. «Al principio no tenía fuerzas ni para conducir pero ahora sé que lo más importante para su recuperación es que sonría».

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